Mans stāsts par sastapšanos ar neārstējamu slimību (multiplā skleroze). Dzīvošana ar multiplo sklerozi

Eiropas ārsti sāka runāt par jaunu epidēmiju: multiplā skleroze ierindojās pirmajā vietā starp slimībām, kas izraisa jauniešu invaliditāti, un jau ir kļuvusi par vienu no visvairāk nopietnas problēmas dažu valstu budžetiem

Pirms pusgadsimta multiplā skleroze bija diezgan reta slimība. Šodien tas ir liels sociālā problēma. Miljoniem gadījumu visā pasaulē tika reģistrēti tikai divdesmitā gadsimta beigās. Daudzi pētījumi ir ļāvuši tikai tuvāk izprast epidēmijas cēloņus.

Šodien mēs varam diezgan precīzi teikt, ka daži vīrusu veidi, psihoemocionālais stress un slikti vides apstākļi bieži kļūst par slimības izraisītāju, saka profesors Hovards Vainers no Hārvardas universitātes, viens no pasaulē vadošajiem ekspertiem multiplās sklerozes jomā. Nesen esam iemācījušies labāk izprast slimības būtību un tāpēc esam kļuvuši labāki šīs slimības ārstēšanā.

Tajā pašā laikā slimībai ir skaidrs ģeogrāfisks aspekts: jo tālāk cilvēki dzīvo no ekvatora, jo lielāka iespēja saslimt. Tātad lielākā daļa multiplās sklerozes gadījumu tiek reģistrēti ASV ziemeļos (gandrīz 300 tūkstoši gadījumu), Kanādā, Eiropā un Krievijā. Mums šī diagnoze ir noteikta 150 tūkstošiem pacientu, taču ārsti ir pārliecināti, ka ievērojama daļa cilvēku vienkārši nezina par savu slimību. Krievijas Nacionālās pētniecības medicīnas universitātes Neiroloģijas, neiroķirurģijas un medicīniskās ģenētikas katedras profesors im. N.I. Pirogovs Aleksejs Boiko, kurš daudzus gadus strādāja par Krievijas Federācijas Veselības ministrijas galveno neirologu.

- Aleksej Nikolajevič, cik plaši šī slimība šodien ir izplatīta?

Pasaulē šobrīd dzīvo vairāk nekā 2 miljoni cilvēku ar multiplās sklerozes diagnozi. Krievijā ar sklerozi slimo vismaz 150 tūkstoši jauniešu, un tā kļūst par nozīmīgu medicīnisku un sociālu problēmu. Ar katru gadu pacientu kļūst vairāk, un tas, pirmkārt, pateicoties labākai diagnostikai - precīza diagnoze tiek noteikta maksimāli agrīnās stadijas attīstību patoloģisks process. Otrkārt, parādījās efektīvas metodesārstēšanu, šādi pacienti mūsdienās dzīvo daudz ilgāk, attiecīgi viņu skaits pieaug.

– Vai 150 000 pacientu, salīdzinot ar citām valstīm, ir daudz vai maz?

Tagad Krievijā mēs reģistrējam no 30 līdz 70 gadījumiem uz 100 000 cilvēku, tie ir vidējie rādītāji. Tajā pašā laikā slimības izplatība ir atkarīga no daudziem faktoriem, piemēram, no reģiona etniskā sastāva, organizācijas īpatnībām. medicīniskā aprūpe, ieskaitot iespēju agrīna atklāšana. Piemēram, dažos Krievijas reģionos vēl nav MRI ierīces ar nepieciešamo jaudu precīza diagnoze un multiplās sklerozes pacientu stāvokļa uzraudzību, tāpēc atklāto gadījumu ir mazāk.

- Kuros reģionos ir vairāk saslimšanas gadījumu?

Tradicionāli daudzi saslimšanas gadījumi tiek reģistrēti valsts Eiropas daļas ziemeļu un centrālajos reģionos, taču pēdējā laikā saslimšanas gadījumu skaits pieaug dienvidu reģionos, tostarp Ziemeļkaukāza republikās, kā arī Austrumsibīrijā un Tālajos Austrumos. . Kopumā Eiropas tautas pasaulē biežāk slimo, Āzijā šī slimība ir daudz retāk sastopama.

– Vai tiešām slimība pēdējās desmitgadēs kļuvusi jaunāka? Ar ko tas saistīts?

Ar multiplo sklerozi biežāk slimo jaunieši, kas vecāki par 18 gadiem. Tagad arvien biežāk ar šo slimību slimo bērni un pusaudži, kuri galu galā slimo daudzus, daudzus gadus. Ar šādu diagnozi ir arvien vairāk jaunu pacientu, īpaši attīstītajās valstīs, jo šī ir viena no civilizācijas slimībām, kas saistītas ar izmaiņām mūsu imunitātē, kas rodas cilvēka radītas ietekmes uz cilvēka ķermeni ietekmē.

– Vai var teikt, ka slimība provocē lielo pilsētu vidi?

Tāpēc ir grūti skaidri atbildēt. Vienmēr ir bijusi nosliece uz šādām autoimūnām slimībām, taču tagad simtiem faktoru ietekmē šī nosliece tiek realizēta daudz biežāk.

– Vai var izdalīt kādu iedzīvotāju segmentu, kas ir vairāk pakļauts multiplās sklerozes attīstībai? Vai šajā ziņā ir kāds darbs?

Ziniet, kopumā tie ir cilvēki no dažādiem sociālās grupas, bet viņu vidū ir daudz ārēji ļoti skaistu un talantīgu jauniešu. Vēl pagājušajā gadsimtā multiplās sklerozes gadījumā tika aprakstīts "skaistuma" simptoms. Varbūt tas ir tikai ģenētiskas noslieces dēļ. Varbūt ir kāda īpaša, smalka dvēseles organizācija.

– Vai ir kādi dati par ģenētiskajiem marķieriem, kas saistīti ar slimības attīstību?

Saskaņā ar jaunākajiem datiem noslieci uz multiplo sklerozi veido vairāk nekā 200 ģenētisko variantu, marķieru vai alēļu klātbūtne, kas nāk gan no mātes, gan no tēva. Un tas tiek realizēts reibumā ārējie faktori. Piemēram, tā var būt infekcija. Ir tā sauktie oportūnistiskie vīrusi, ar kuriem cilvēka ķermenis var sadzīvot bez noslieces ilgu laiku, un šajā gadījumā tie provocē slimības attīstību. Pat slimības katalizatoru sarakstā var saukt par D vitamīna trūkumu, citiem faktoriem, kas ietekmē nervu un nervu sistēmas mijiedarbību. imūnsistēma. Īsāk sakot, slimību var provocēt infekcijas un psihoemocionālais stress.

- Multiplā skleroze tika aprakstīta pagājušajā gadsimtā. Kas pēdējā laikā ir mainījies ārstēšanā?

Atklāti sakot, agrāk tas bija spriedums. Mūsu vecākā paaudze, kas dzīvoja PSRS, šo slimību zina no rakstnieka Nikolaja Ostrovska dzīves, kurš agrāk rakstīja populāru, bet tagad nepelnīti. aizmirsta grāmata"Kā tērauds tika rūdīts". Viņš saslima un nomira jauns vecums no multiplās sklerozes. Kādreiz tā bija reāli draudi agrīna invaliditāte jaunā vecumā. Gudri, talantīgi, izglītoti jaunieši pilnībā izkrita no sabiedriskās un privātās dzīves, kļūstot par nastu ģimenei un sabiedrībai. Vīrietim un viņa mīlošajiem radiniekiem tas bija murgs. Taču pēdējo 20 gadu laikā slimības ārstēšanā ir panākts tāds progress, ka PVO šo faktu ir atzinusi par vienu no augstākajiem mūsdienu medicīnas sasniegumiem.

– Kāds tam ir iemesls?

Vēl 2005. gadā neirologa neirologa arsenālā bija tikai pieci imūnmodulējoši medikamenti multiplās sklerozes ārstēšanai, līdz 2010. gadam - deviņi, un šodien jau 15. Vissvarīgākais nosacījums veiksmīga slimības ārstēšana bija individuāla tā saukto zāļu izvēle, kas maina multiplās sklerozes gaitu.

– Ko šajā gadījumā nozīmē individuālā atlase?

Mēs runājam par ļoti personalizēto medicīnu, kas šobrīd tiek uzskatīta par visdaudzsološāko. Mūsu nodaļai kopā ar centra darbiniekiem 2013. gadā tika piešķirta Maskavas valdības un mēra balva par pasaulslavenu zinātnisku un praktisku pētījumu ciklu par multiplās sklerozes terapijas personalizētu izvēli, ieskaitot farmakoģenētiskos pētījumus, tas ir, atlasi. medikamentu, kuru pamatā ir cilvēka genoma pētījumi. Tagad ir jautājums par zinātnes sasniegumu ieviešanu neirologu ikdienas darbā.

- Kas ir šīs zāles? Ko tie maina organismā?

Imūnmodulējošās zāles spēj samazināt patoloģiskā procesa aktivitāti, kontrolēt to, likt šai hroniskajai slimībai minimāli ietekmēt cilvēka veselību. Jāatzīmē, ka šādas zāles darbojas kā "zāles skalpelis": ja tās precīzi trāpa mērķī, tas noved pie izcilus rezultātus. Bet tie ir jāzina, jāzina visas indikācijas un kontrindikācijas, jāizvēlas, ņemot vērā slimības anamnēzi un pacientu dzīvi, citu sistēmu stāvokli, ņemot vērā riskus, tāpēc tas ir ļoti efektīvs, ļoti precīzs. un ļoti dārga ārstēšana visā pasaulē tiek atlasīts specializētās klīnikās.

Ko domā ārsti labs rezultāts ja slimību nav iespējams uzveikt?

Labs rezultāts ir tad, ja ilgstoši nav patoloģiskā procesa klīnisko vai tomogrāfisko izpausmju. Vai mēs varam teikt, ka tas ir multiplās sklerozes "ārstniecības līdzeklis"? Tas nav iespējams, un tie, kas to saka, ir cilvēki, kuri par šo problēmu zina maz. Taču šobrīd ir iespējams un nepieciešams izstrādāt šādu ārstēšanas un novērošanas plānu, lai kontrolētu visas patoloģiskā procesa izpausmes un laicīgi ietekmētu to, lai ietekme uz cilvēka veselību būtu minimāla. Tāpēc valsts, valsts un reģionu vadības svarīgākais uzdevums ir nodrošināt šo medikamentu pieejamību pacientiem. Pacientam ar multiplo sklerozi jāsaņem zāles, ko ārsti viņam ir izvēlējušies un kas viņam palīdz. Ir ļoti svarīgi, lai ārsts, kurš izraksta ārstēšanu, būtu augsti kvalificēts.

– Jautājums par augsti kvalificētiem ārstiem ir īpaši aktuāls pēc tam, kad tika slēgts vienīgais specializētais multiplās sklerozes ārstēšanas centrs Krievijā, kur ārstēties ieradās no visas valsts. Pēc tam cilvēki izgāja ielās protestēt... Vai tiks izveidota kaut kāda galvas klīnika?

Uz šo jautājumu vēl nav atbildes. Visās valstīs terapijas izvēli, specializēto aprūpi veic ārsti un medmāsas kuriem ir īpaša kvalifikācija šajā jomā. Šādi centri ir visās Eiropas pilsētās, Maskavā tas tika izveidots 1998. gadā, bet pēc tam pēc tā parauga vairāk nekā 70 valsts pilsētās. Ir reģionālie un universitāšu centri. Maskavā šāds centrs pastāvēja līdz 2014. gadam. Tā bija īsta universitātes klīnika, kas veiksmīgi darbojās vairāk nekā 15 gadus. Tagad Maskavas Veselības departaments uzskata, ka jebkurš neirologs var noteikt diagnozi un izvēlēties multiplās sklerozes ārstēšanu. Tas ir pretrunā ar starptautisko praksi. Maskavā organizētas piecas ambulatorās nodaļas pacientiem ar multiplo sklerozi, pēc rajona principa vairs nav specializētās slimnīcas. Redzēsim, kā šī sistēma darbosies turpmāk. Tagad uzdevums ir uzturēt un pilnveidot multiplās sklerozes pacientu aprūpes sistēmu, kas Maskavā bija līdz 2014. gadam.

– Mūsdienās visā pasaulē daudz tiek runāts par multiplās sklerozes pārdiagnostikas problēmu. Vai mums ir līdzīga problēma? Ar ko tas saistīts?

Mums ir arī problēma, un tā ir ļoti svarīga. Tā kā ir parādījušās efektīvas multiplās sklerozes ārstēšanas metodes, klīnicisti, jo īpaši neiroradiologi, visticamāk, sliecas uz MS diagnozi nekā citu diagnozi, kuras ārstēšana nav tāda, kas dotu cerību pacientiem. Diemžēl zāles iedarbojas tikai noteiktas multiplās sklerozes gadījumos, kas nozīmē, ka tās ir ļoti specifiskas, uzsverot nepieciešamību pēc precīzas, diferenciāldiagnoze jau slimības sākuma stadijā.

- Nesen Maskavā notika festivāls "Par sevi. Brīvības labad", kas bija veltīts cīņai pret multiplo sklerozi. Kāda ir šādu pasākumu būtība un kā tie var palīdzēt pacientiem?

Šādi festivāli jau daudzus gadus tiek rīkoti visās civilizētajās valstīs. Tos organizē pacientu organizācijas ar MS, lai pievērstu sabiedrības uzmanību šai problēmai. Šie, no vienas puses, ir svētki, kas paredzēti, lai parādītu, cik talantīgi un pielāgoti var būt cilvēki ar šādu hronisku slimību, no otras puses, tie rada sabiedrībā jautājumus par to, kā vēl viņiem var palīdzēt. Šādi pasākumi vienmēr notiek ar aktīvu neirologu līdzdalību un atbalstu. Piemēram, nesen kopīgā amerikāņu un Eiropas neirologu konferencē Bostonā tika sagaidīta buru laivu komanda, kas sastāvēja tikai no jauniešiem ar šo diagnozi, kas šķērsoja Atlantijas okeānu no Lisabonas uz Bostonu un piedalījās šajā zinātniskajā konferencē. Un vairāk nekā 7000 ārstu ovācijas veltīja drosmīgo pacientu komandai, kas parādīja, ka šie cilvēki ir gatavi uzņemties vissarežģītākos uzdevumus.

685 simptomi

atsauce

Kas ir multiplā skleroze?

Multiplā skleroze ir jauniešu slimība. Parasti šāda diagnoze tiek noteikta 20-40 gadu laikā. Kas izraisa slimību, joprojām ir noslēpums. Kādā brīdī jūsu imunitāte sāk uzbrukt nervu audu šūnām, iznīcinot to aizsargapvalku. Rezultātā nervu impulsi nepāriet un smadzenēs veidojas atmirušās vietas – tā saucamās plāksnes. Tie mijas ar veselīgām zonām, ir izkaisīti dažādās vietās. Atkarībā no tā, kur tās veidojušās – muguras smadzenēs vai smadzenēs – cilvēkam ir pirmie slimības simptomi – redzes pasliktināšanās, roku vai kāju nejutīgums, nestabila gaita utt. Turklāt slimība progresē un bieži noved cilvēku pie ratiņkrēsla.

Pagājušā gadsimta vidū slavenais amerikāņu neiropatologs Džons Kurcks saskaitīja 685 multiplās sklerozes simptomus, un neviens no tiem nav ekskluzīvs, raksturīgs tieši šai slimībai. Tāpēc šodien diagnoze tiek noteikta tikai pēc MRI izmeklēšanas.

Mūsdienās vairāk nekā 2 miljoni cilvēku pasaulē cieš no multiplās sklerozes. Zinātnieku uzdevums ir izpētīt visus šīs slimības aspektus, īpaši tās ietekmi uz kognitīvajām spējām, kas cieš pirmām kārtām un noved jauniešus līdz darbnespējai.

tieši mērķī

Multiplās sklerozes ārstēšanā farmakologi pēdējo desmit gadu laikā ir spējuši gūt panākumus

Slimība padara cilvēkus par invaliditāti agrā vecumā, kas uzliek papildu ekonomisko slogu uz valsts pleciem. Tāpēc, lai pēdējie gadi Zāļu, kas aptur multiplās sklerozes attīstību, tirgus ir kļuvis par vienu no dinamiskākajiem. Nesenā tirgus izpētes firmas BMIResearch ziņojumā ir prognozēts, ka multiplās sklerozes zāļu tirgus līdz 2018. gadam pārsniegs 18 miljardus ASV dolāru, un oriģinālo zāļu uzņēmumu skaits tiek skaitīts uz pirkstiem. Līdz šim galvenais tirgus dalībnieks ir ASV, kas ražo 60 procentus no visām zālēm. Tiem seko Kanāda, Vācija, Francija un Izraēla, taču pēdējā laikā ar šo problēmu aktīvi risinās Āzija, kur multiplās sklerozes faktiski nebija agrāk, bet pēdējos gados tā ir iekļauta izplatītāko neiroloģisko slimību sarakstā. jauniešu vidū.

Mūsdienu zāles var ievērojami palēnināt slimības attīstību, taču tām ir vairāki trūkumi. Pirmkārt, tie ir diezgan toksiski un tos nevar lietot pastāvīgi, otrkārt, tie ir ļoti dārgi (Krievijā ārstēšana maksā 30-40 tūkstošus rubļu mēnesī), treškārt, tie neārstē slimību, bet tikai aptur tās gaitu.

Multiplā skleroze ir slimība, kuras cēloņi nav pilnībā zināmi, un attīstības mehānismi ir saistīti ar daudzu imūnās atbildes daļu regulēšanas traucējumiem, saka Romāns Ivanovs, BIOCAD viceprezidents starptautiskās attīstības jautājumos, kas izstrādā vietējās zāles šīs slimības ārstēšanai. tāpēc Romāns Ivanovs vēl nav radījis zāles, garantēti izārstēt pacientus ar multiplo sklerozi. Tajā pašā laikā pēdējos gados ir panākts ievērojams progress: ir parādījušās zāles, kas ir daudz efektīvākas un drošākas nekā zāles, kas tiek uzskatītas par aprūpes standartu. Lielu interesi rada arī principiāli jauns antivielu darbības mehānisms pret LINGO-1 proteīnu, kas, kā paredzēts, var kļūt par pirmo narkotiku, veicinot nervu šķiedru bojātā mielīna apvalka atjaunošanos.

Tādējādi, ja pirmās paaudzes zāles apturēs neironu membrānas iznīcināšanu, tad nākotnē zinātnieki cer uzzināt, kā atjaunot skartās vietas. nervu sistēma. Vēl viens virziens ir slimību profilakse. Piemēram, Hārvardas skola izstrādā vakcīnu pret multiplo sklerozi. Šis darbs, dīvainā kārtā, ir saistīts ar zarnu darbības izpēti. Mūsdienās ir atzīts, ka šis orgāns – lielākais organismā – ir svarīga daļa imūnsistēma.

Šodien mēs varam droši teikt, ka uzvara pār multiplo sklerozi vairs nav tālu, – saka viens no pasaulē vadošajiem ekspertiem multiplās sklerozes jomā Hovards Vainers no Hārvardas. individuāla pieejaņemot vērā pacienta ģenētikas īpatnības. Cerams, ka tiks izstrādāta stratēģija, lai stimulētu zarnu dabiskās imūnās rezerves, lai aizsargātu pret multiplo sklerozi. Es tā domāju kopumā mēs runājam apmēram 5-10 darba gadi.

Vizīt karte

Aleksejs Boiko - Krievijas Nacionālās pētniecības medicīnas universitātes Neiroloģijas, neiroķirurģijas un medicīniskās ģenētikas katedras profesors. N.I. Pirogova, Krievijas Multiplās sklerozes izmeklētāju komitejas ROKIRS (RUCTRIMS) kongresa prezidente, ilgus gadus bija Krievijas Federācijas Veselības ministrijas galvenā neiroloģe.

Jeļena Kudrjavceva

Ar multiplo sklerozi var cīnīties.“Uzvēli un pacietību visiem pacientiem.
Mana diagnoze: Es slimoju ar multiplo sklerozi vairāk nekā 20 gadus.
Pēc daudziem gadiem es nolemju uzrakstīt, kā saslimu un kā pati cīnos ar šo mānīgo slimību. Kā zinu, ar šo slimību cilvēki saslimst jaunībā, kad maz uzmanības pievēršam tādiem niekiem kā pārejošai kaitei, kas noveda pie neatgriezeniskām sekām: 19 gadu vecumā apprecējos un dzemdēju brīnišķīga meita. Pēc profesijas esmu kuteris sieviešu apģērbs, atdeva sevi daudz darbam. Nostrādājusi septiņu stundu darba dienu, tikpat daudz vai pat vairāk laika viņa pavadīja, sēžot mājās, šūdama. Tad jutos diezgan vesela, pareizāk sakot, biju jauna, gribēju daudz ko darīt, nebija laika domāt par savu veselību. Vājums kājās, satricinājumi piespieda mani vērsties pie ārsta. Man tika veikta pārbaude +, un, kad visas slimības pazīmes apstiprinājās, 23 gadu vecumā (apšaubāmi) man atklāja Multiplā skleroze. Pēc gulēšanas slimnīcā, pēc ārstēšanas, mans jaunais ķermenis kļuva stiprāks. "Arī ārsti dažreiz kļūdās" - es nodomāju.., turpinot dzīvot savu ierasto dzīvi. Sagadījās tā, ka 26 gadu vecumā izšķīros no vīra un kopā ar sešgadīgo meitu pārcēlos uz citu pilsētu.
Šķiršanās, pārvākšanās, tas viss un vēl daudz kas cits ļoti spēcīgi ietekmēja, atkal nokļuvu slimnīcā. Slimība progresēja, diagnoze multiplā skleroze apstiprinājās, man iedeva 3 invaliditātes grupu, atteicu. Man viss notikušais likās dīvaini, negribēju kļūt par invalīdu, baidījos, ka nedod Dievs, ja kāds darbā uzzinās par manu diagnozi “RS”. Ārsti, kuri mani ārstēja, man toreiz neko daudz nestāstīja par diagnozes nozīmi. Slimību uzskatīja par retu, tā laika presē par to neko nevarēja teikt. Es gribēju uzzināt par viņu pēc iespējas vairāk. Sāku iet uz pacientu adresēm ar tādu pašu diagnozi. Tas, ko es redzēju, mani pārsteidza. Saprātīgi un tajā pašā laikā vāji jaunieši ar pirmās grupas invaliditāti! Kā, kāpēc, kāpēc...?
Ar dažiem viņa izturējās labvēlīgi, taupīgi. Un es redzēju daudz pacientu, fiziski nespējīgu sev palīdzēt, kur viss krīt uz tuvinieku un tuvu cilvēku pleciem. Nē! + Nespēju noticēt, ka tādas lietas var notikt ar jauniešiem īsā laika sprīdī! Es arī atceros šo: es atnācu uz adresi, un mana māte jau bija viņu apglabājusi 23 vasaras meita, tad viņa man iedeva atlikušās dārgās zāles: - domādama, ka man noderēs - paņēmu. Jautājot visiem slimajiem, kurus jau pazinu, izdarīju sev piezīmes, ko viņi ārstēja +
Dzīve darīja savu, 28 gadu vecumā viņa apprecējās atkārtoti, divus gadus vēlāk Dzīvot kopā sagadījās, ka es nokļuvu pozīcijā. Pēc tam ārstējošais ārsts mani informēja: "dzemdības nelabvēlīgi ietekmēs jūsu veselību!". Viņi mani pierunāja taisīt abortu, paņēma no manis kvīti. Izsvērusi visus plusus un mīnusus, nolemju glābt vēl nedzimuša bērna dzīvību. Kungs, ja ārsti pēc tam apzināti tuvojās manai slimībai un padarīja mani C-sekcija, (bērns bija pēc svara, lielās dzemdības bija grūtas +), domāju, ka tādas sekas nebūtu. Tas viss notika, kad meitenei jau bija gads: Kādu rītu agri pamostoties, sapratu
ar mani kaut kas notiek. Kreisā puseķermenis bija sastindzis, man bija grūti apgriezties. Es izkāpu no gultas (man bija jāiet uz tualeti) labā daļaķermeņi, roka nebija paklausīga, bet viņa tomēr varēja staigāt. Vannas istabā, skatoties spoguļa atspulgā, es sevi neatpazinu. Nokļuvu greizo spoguļu valstī. Seja - stulbs skatiens, turklāt bija šķībs, viena acs it kā bija aizklāta ar plīvuru, neredzēju. Es ar grūtībām atgriezos gultā gar sienu. Uzbrukums, ja to tā varētu nosaukt, tikai uzņēma apgriezienus, apgūlos, gribējās atkal aizmigt. "Varbūt tas ir sapnis," es mierināju sevi, "es pamodīšos un viss būs kārtībā." Līdz modinātājam bija atlikušas divas stundas, šis laiks paskrēja ātri, modinātājs krakšķēja. Mans vīrs gulēja man blakus, viņš izslēdza zvanu. Es viņam par kaut ko stāstīju, viņš mani nesaprata, jo mana runa nebija saprotama. Guļu vāja, vīrs pa telefonu izsauca ātro palīdzību, mani aizveda uz slimnīcu, kur nogulēju veselu mēnesi, kur man veica ārstēšanas kursu. Es jutos labāk, bet nevarēju piecelties kājās, nevarēju turēt rokās karoti. Viņa turpināja dzīvot citā dimensijā. Tas viss notika tā, it kā ne ar mani. Mana dzīve bija vienmuļa un bez prieka. Manā situācijā laiks man apstājās, tikai gars manī bija klāt.+
Tikai pēc trim mēnešiem es sāku veikt pirmās apzinātās kustības. Piespiedu sevi parūpēties par sevi + pirmais un, iespējams, pats grūtākais man bija četrrāpus tikt uz tualeti. Ar grūtībām, bet es varēju paņemt klausuli un ar karoti sastādīt vajadzīgo numuru, ja varēju paņemt - izvilkt no šķīvja, tad joprojām nevarēju to savaldīt. Tā man beidzās garā ziema, nāca pavasaris, un tad nāca vasara. Manī atgriezās dzīves prieki. Mājas darbi+romperi, apakškrekli, kurus vecākā meita vēl mazgāja (toreiz bija tikai 12 gadi), mēģināja darīt pati. Slimības process apstājās, būdams starp 1-2 invaliditātes grupām, izkāpu. Pats pārliecinājies, ka "R.S." mēs neārstēsim! Tā kā man jau bija divi bērni, tad kārtīgi domāju +
Šajās situācijās, kad nebija spēka piecelties, un galva visu domāja. Guļus gultā - mājās vai slimnīcā daudz lūdzās
par bērniem, par visu labo, kas mani apņēma: es domāju par to, kas mani iemeta "R.S." Par sevi izdarīju šādu secinājumu: stress, uzkrātās pretenzijas, sīki strīdi, tas viss sakrājies, rezultāts: "kārtējais slimības saasinājums". Iestatiet mērķi:
Neļaujiet slimībām mani pārņemt. Es krasi mainu savu dzīvi, cenšos būt mierīgāks pret visu, pie mazākās pasliktināšanās, (man tas ir pavasarī-rudenī) Izeju ārstniecības kursu - tagad, kad bērni paaugušies, ir vairāk brīvā laika . Aiz muguras var teikt daudz pieredzes, nedod Dievs kādam tādu pieredzi.
Proboļevs 10 gadi "RS". Sāku sev izrakstīt ārstēšanu, kā dēļ vienmēr izcēlās konflikts ar ārstiem + Ja agrāk pati meklēju palīdzību, tad tagad turpinu iet pie tiem pašiem pacientiem ar pirmo grupu, ja tas ir manos spēkos, bet pamatā ir analfabēta nolaidība pret slimību, kur un jau ir grūti palīdzēt, vienalga, palīdzu, cik varu. Ar tādu slimību kā mūsējā - "R.S." jums ir jābūt prasīgam pret sevi. Es ticu oficiālajai medicīnai, daudz ņemu no tautas medicīnas. Man bija iespēja pielietot "urinoterapijas" metodi (ir tāda literatūra). Žēl, ka viņas metodika nav pierādīta, neapstiprināta ar autoritatīviem zinātniskiem darbiem. + Runājot par šo metodi ar slimajiem, viņi to uzskata par nepārvaramu, es tādus nesaprotu.+ Kad ir vēlme izārstēties, iet uz visu, es daru daudz zālīšu: vairāk nomierinošas, imunitāti atjaunojošas. Būtu muļķīgi uzskatīt, ka kāds no atsevišķiem ārstniecības augiem bez oficiālām zālēm spēj tādus izārstēt nopietna slimība
kā multiplā skleroze!
Lai Dievs dod jums DZĪVES atjaunošanu – to, ko esam pazaudējuši
slims - dzīvs, sirsnīgs, jūtīgs, tas, pēc kura mēs ilgojāmies.

Regulāras fiziskās aktivitātes, neko nevar aizstāt!
Šeit ir stresa mazināšanas metode, kas man palīdz:
Elpošanas vingrinājumi:
(dziļa elpa caur degunu - es domāju tikai par labo),
un lēnām (ar saspiestām lūpām - izelpojiet visu negatīvo).
Fiziskie vingrinājumi:
Šeit es dodu iespēju fantāzijām, un, tā kā man ir vājas kājas, es ar tām daru vairāk, taču brīdinu, ka šiem vingrinājumiem vajadzētu pievērsties pakāpeniski: tie ir tādi kā stiepšanās līdz auklai, tur ir tāds vingrinājums sēdēt turku valodā. ,
lotosa pozīcija - (tauriņš), sveču statīvs (kājas augšā, galva apakšā
līdz 2 minūtēm), ilgstoša asa glāstīšana ar rokām pa visām ķermeņa daļām, (šis vingrinājums palīdz asinsritei) Piespiežu sevi vairāk kustēties, ziemā eju slēpot. Vasarā cenšos vairāk peldēt.
Turpinājums.+ Tamāra.

Jūs varat iet līdzi slimības gaitai, un, ja jūs cīnāties un pretojaties slimībai, jūs varat dzīvot ar cieņu.
Rūpējies par sevi, nepadodies grūtību priekšā.
Tici Dievam un visam labajam.
[aizsargāts ar e-pastu]

Pacientiem ar multiplo sklerozi noder ūdens aerobika, tai chi, joga. Ir lietderīgi rakstīt jūtu dienasgrāmatu, mīlēt sevi un būt atklātam. Neirologs, Amerikas Neiroloģijas akadēmijas biedrs Vitālijs Akimovs – par to, kas patiesībā ietekmē multiplās sklerozes attīstību un kas liek justies labāk.

ATSAUCES.Multiplā skleroze ir nervu sistēmas bojājums. Ar multiplo sklerozi tiek iznīcināts nervu šķiedru mielīna apvalks, kas ir "atbildīgs" par impulsu pārraidi. Rezultātā bieži - roku, pēdu, sejas nejutīgums, slikta gremošana, reproduktīvā sistēma, iekšējie orgāni. Tā ir neārstējama un progresējoša slimība. Visbiežāk tas skar jauniešus (vecumā no 20 līdz 40 gadiem), un tā precīzie cēloņi vēl nav noskaidroti. Ir gadījumi, kad impulsu devusi nekaitīga infekcija, un dažu mēnešu laikā ratos iekāpis cilvēks, kuram nebija nekādu veselības problēmu.

Vitālijs Akimovs

— Dakter, mēs varam sākt tūlīt ar praktiski padomi pacientiem ar multiplo sklerozi?

Multiplā skleroze ir slimība ar ļoti daudzveidīgu simptomatoloģiju, noteiktas problēmas dažādiem pacientiem izpaužas dažādas pakāpes vai neparādās vispār. Tāpēc ieteikumi katram gadījumam būs ļoti atšķirīgi. Personai var būt smagi kustību, gaitas, koordinācijas, redzes, runas, intelekta, iegurņa funkciju un tā tālāk traucējumi. Šādam pacientam, protams, nepieciešama rehabilitācija, psiholoģiskā un sociālais atbalsts. Vai varbūt nē, tad viņa dzīve diez vai atšķirsies no jebkura cita cilvēka dzīves.

— Bieži vien ir grūti virzīties uz priekšu, ja zini, ka slimība var attīstīties un ka kādreiz tajā var nonākt ratiņkrēsls.

— Slimības gaitu ir grūti paredzēt. Tas var būt agresīvs vai diezgan labdabīgs ar retiem uzbrukumiem un atgriezeniskiem simptomiem. Par laimi, pēdējos gados medicīna ir guvusi ievērojamus panākumus multiplās sklerozes ārstēšanā. Mums ir vairākas zāles, kas ir daudz efektīvākas nekā iepriekš, kontrolē gaitu un ievērojami samazina slimības progresēšanu. Bet pats fakts, ka tiek gaidīti jauni simptomi, patiešām var slikti ietekmēt slimības gaitu.

Pats jaunu simptomu gaidīšanas fakts var slikti ietekmēt slimības gaitu.

Visticamāk, ka tas novedīs pie garīgām izmaiņām, kas cilvēku var padarīt invaliditāti vairāk nekā pati slimība. Tāpēc jums jācenšas būt objektīvam attiecībā uz savu stāvokli, novērtēt savu simptomu patieso nozīmi un veikt nepieciešamos pasākumus to ārstēšanai. Un kā ārsts skatās liels skaits pacientiem ar multiplo sklerozi, to varu teikt droši pozitīva attieksme Vairumā gadījumu tas pozitīvi ietekmē slimības gaitu.

Jā, bet es atkārtoju:maldīgi uzturēt labu garastāvokli, ja zināt, ka tas ir līdzeklis pret hroniska slimība kļūs neatņemama sastāvdaļa Tava dzive...

— Mēs visi zinām, ka mūsu dzīvē var notikt lietas, kuras mēs nevaram ietekmēt, un tas neattiecas tikai uz multiplo sklerozi. Mūs var apbēdināt daži notikumi mūsu dzīvē. Jā, mums var nepatikt viss. Jā, dzīvē mums dažreiz ir jāmaina kustības virziens, jāsāk viss no jauna, jāpieliek noteiktas pūles. Neļaujies melanholijai, esi spēcīgāka par slimību. Neesiet agresīvs, bet pārliecinošs. Jau pirms slimības diagnosticēšanas jūs varējāt tikt galā ar grūtībām un dzīves šķēršļiem, ko liktenis kaut kā rada.

– Kā pats pacients var cīnīties ar slimību?

— Pirmkārt, lai tiktu novērots pie speciālista, ievērotu nepieciešamos ieteikumus un zināt, ka medicīniskajā daļā viss tiek kontrolēts. Otrkārt, uzturēt sevi labā fiziskā formā, uzturēt pēc iespējas vairāk motora aktivitāte, veidot ārstnieciskā vingrošana. Tikai patiesi sagatavots ķermenis var tikt galā ar stresu.

Treškārt, aktīvi jāizmanto iekšējais resurss. Atsevišķu laiku veltiet iekšējam komfortam, elpošanas regulēšanai, nodarbojieties ar relaksācijas tehnikām, meditāciju. Ik pa laikam pārslēdz savas domas uz sava ķermeņa stāvokli, garīgi skenē iekšējie orgāni un sistēmas, identificējiet tās zonas, kas ir spazmatiskas vai saspringtas, mēģiniet atslābināt šīs ķermeņa daļas.

Mīli sevi – izbaudi lietas, kuras mīli. Visbeidzot, piedalīties sabiedriskās aktivitātēs, socializēties. Saziņa ar citiem cilvēkiem sniedz ne tikai pozitīvas emocijas, bet arī dažos gadījumos palīdz« nomierinies». Turklāt, kad iemācīsities tikt galā ar grūtībām, jūs varat palīdzēt tiem cilvēkiem, kuri vēl ir šī ceļa sākumā.

— Vai pacientiem ar multiplo sklerozi ir jāievēro kāda diēta?

— Nav īpašas diētas. Veselīgs sabalansēts uzturs ir būtisks ikvienam.

— Kā samierināties ar to, ka multiplā skleroze var ietekmēt personību?

— Multiplā skleroze nedrīkst mainīt jūs, vēl jo mazāk jūsu attieksmi pret dzīvi. Jūs esat viens un tas pats cilvēks, vienīgais, kas jūs atšķir no citiem, iespējams, ir grūtāks pārbaudījums jūsu dzīves ceļā. Lai gan, ticiet man, miljoniem cilvēku dzīvo ar daudz nopietnākām problēmām. Un viņi cīnās, nepadodas.

— Kā jūs varat palīdzēt savam ārstam palīdzēt sev?

— Ja vēlaties sev palīdzēt, pierakstiet dienasgrāmatu un sīki aprakstiet simptomus. Tas palīdzēs ārstam uzlabot ārstēšanu un rehabilitāciju. Galu galā viņš ir vienlaikus ar jums - jūs darāt kopīgu lietu. Neslēpiet neko no sava ārsta: ja esat nomākts, ja jums nepatīk tuvība vai arī esat agresīvs pret savu partneri – pastāstiet par to savam ārstam.

Pārrunājiet ar savu ārstu mājas vides organizēšanas un pielāgošanas nepieciešamību un, ja nepieciešams, padomu no radiniekiem un aprūpētājiem. Mēģiniet izplānot, kādus darbus varat darīt un ko nē. Ja nepieciešams, sakārtojiet iespējamās izmaiņas ar saviem priekšniekiem.

Visbeidzot, izvēlieties sporta veidu, kas jums patīk. Peldēšana, ūdens aerobika, tai chi, joga un citas aktivitātes ir piemērotas pacientiem ar multiplo sklerozi. Uzziniet vairāk par slimību, jo, kad cilvēks tiek brīdināts, viņš ir bruņots. Parūpējies par sevi. Uzdodiet pēc iespējas vairāk jautājumu ekspertiem.

— Vai jūsu praksē ir bijuši pacienti, kuriem ir izdevies psiholoģiski pārvarēt slimību?

Kāds slavens pacients mēdza teikt:« Es, iespējams, nevarēšu uzvarēt karā, bet jūs varat redzēt, kādus cietokšņus es noteikti varu iekarot». Šis pareizā pieeja. Lai gan slimība var kaut kā ietekmēt dažādus mūsu dzīves aspektus, dzīve ar to nebeidzas, galvenās dzīves vērtības no tā nemainās. Multiplā skleroze nemainās ģimenes vertības, tuvu cilvēku mīlestība, viņu uzmanība un saskarsmes iespēja, viņš nevar mums aizliegt sapņot, aizliegt mēģināt piepildīt sev tuvu cilvēku sapņus.

Jādzīvo pilnvērtīga dzīve, jāmīl, jārada bērni, jāceļo, jādara, ko gribi. Bieži vien cilvēks ar hroniska slimība labāk izprot dzīves vērtības nekā vesels, tāpēc var būt laimīgāks par veselu. Viss ir paša cilvēka rokās. Un tos nevar nomest.

Intervija: Yana Ivaškeviča

____________________________________________________________________________________________

SLAVENIE CILVĒKI AR IZMULTI SKLEROZI

Jurijs Tinjanovs, krievu rakstnieks

Olga Bobrovņikova, krievu pianiste

Irina Jasina, krievu žurnāliste, ekonomiste, rakstniece

Žaklīna Mērija du Prē, angļu čelliste

Natālija Voroņicina, krievu fotogrāfe un brīvprātīgā

Par laimi, cilvēkiem ir vecāki, ģimenes, bērni, brāļi un māsas. Jebkurā dzīves situācijā mēs tā vai citādi varam paļauties uz savu tuvinieku un draugu atbalstu. Kad cilvēkam tiek diagnosticēta multiplā skleroze, tad tas ir tieši tas gadījums, kad visiem apkārtējiem ir pienākums atbalstīt mīļotais cilvēks visos iespējamos un neiespējamos veidos.

Mana pieredze liecina, ka abām pusēm nav viegli dzirdēt ziņas, ka cilvēkam ir diagnosticēta MS. Situāciju pasliktina tas, ka dažkārt medicīnas darbinieki vēl vairāk pasliktina situāciju. Man personīgi nācās divreiz redzēt ārstu un pacientu sarunas, kuri, viņuprāt, tika “piespriesti”. Tajā pašā laikā viņi bieži skatās uz cilvēkiem kā uz staigājošām mūmijām un runā tā, it kā priekšā stāvētu nevis cilvēks, bet gan jau fantoms.

Pirmo reizi šādu bildi redzēju, kad bijām ar sievu slimnīcā un viņai teica, ka ir atraduši visas multiplās sklerozes pazīmes. Un otro reizi tas bija ar sievastēvu. Viņam bija dažu orgānu, tostarp asiņu, vēzis, un pēc operācijas viņu ievietoja mākslīgā komā. Profesori-ārsti paņēma maksimums divus dzīves mēnešus un lūdza mūs (ģimeni) aprunāties ar "vajadzīgajiem" cilvēkiem, lai viņi laikus nokārto visus dokumentus un atrod brīvu "vietu" pilsētas "klusajā vietā". . Bet mēs par to tagad nerunājam.

Ja kādam ģimenes loceklim ir simptomi vai jau ir diagnosticēta multiplā skleroze, tad visa viņa turpmākā dzīve lielā mērā ir atkarīga no jums personīgi. Tie nekādā ziņā nav tukši vārdi, un lūk, kāpēc. Iedomājieties, ka jūs braucat ar automašīnu ļoti garš ceļojums. Brauc cits cilvēks, un tu esi navigators. Navigators ir persona, kas stāsta vadītājam par gaidāmajiem pagriezieniem, šķēršļiem, bīstamiem ceļa posmiem utt. Faktiski navigators darbojas kā automašīnas vadītāja galva. Viņš rēķina, parāda, stāsta vadītājam, ko tagad darīt vai kas var notikt. Un vadītājam stingri jātur stūre un jābrauc ar automašīnu noteiktā virzienā.

Tātad, navigators esat jūs. Cilvēku, kuram nesen paziņots, ka viņam ir multiplā skleroze, bieži pārņem šādas "ziņas". Pieskaitīsim klāt faktorus, ka viņš sērfo internetā un lasa neskaitāmus forumus, kur katrs otrais raksta, ka “viss zaudēts”, “mēs visi mirsim”, “neviens mums nepalīdzēs” utt. Garastāvoklis nemaz neuzlabojas. Runa ir par vairāk vai mazāk pieaugušiem cilvēkiem vecumā no 25 līdz 40 gadiem. Un ja jūs iedomājaties pusaudzi vecumā no 14-18 gadiem? Galu galā viņš vēl nav redzējis dzīvi, viņš vēl nav iemācījies atšķirt slikto no labā, svarīgo no nesvarīgā, patiesību no meliem un daudz ko citu. Internetā esmu redzējis pietiekami daudz jauniešu un pusaudžu video no visas pasaules, ko viņi ievieto. Šī ir ļoti skumja aina, kad cilvēkam 18 gadu vecumā acīs nav dzīvības uguns, bet gan tikai bilde, ko visi apkārtējie viņam apraksta. Un tādu cilvēku ir miljoniem.

Neatkarīgi no tā, vai esat mamma, tētis, brālis, māsa vai vīrs personai, kurai ir "pielīmēta" šī etiķete, jums ir jākļūst par viņa galvu un pamudinājumu. pareizais ceļš. Mums ir grūti saprast, kādas emocijas cilvēks piedzīvo, kad tiek “notiesāts uz dzīvību”. Vērojot savu sievu daudzus gadus, es sapratu, ka psihe ne tikai mainās, bet dažreiz viņa nevar izturēt šādu slodzi. Un tavs uzdevums ir noķert šādus brīžus, palīdzēt, atbalstīt cilvēku un rezultātā virzīt to pareizajā virzienā, proti, uz veselības atgūšanas sistēmu.

Ir ārkārtīgi svarīgi pašam nekļūt par “ravētāju” un “vaimanātāju”, kurš vairs nekam netic. Ja tu ieņemsi tādu pozīciju, tad cilvēks iedzīs sevi bedrē un apglabās. Šis jautājums ir daudz akūtāks, ja runa ir par pusaudzi. Pusaudžiem psihe tikai veidojas, un daudzu neironu savienojumu smadzenēs vienkārši nav. Dažreiz mēs mēģinām viņiem kaut ko izskaidrot, bet smadzenēs vēl nav visu to savienojumu (tie nav radušies), kas spēj uztvert un apstrādāt informāciju. Tāpēc centies atbalstīt ar visu savu izskatu un darbiem.

Kā tas izskatās dzīvē? Jūs vislabāk pazīstat šo cilvēku un tāpēc varat skaidri noteikt, kādā noskaņojumā viņš ir. Viens no pirmajiem noteikumiem – neatstāj viņu vienu ar savām domām. Ja redzat, ka viņš stundām ilgi staigā aizņemts un daudz nerunā, mēģiniet viņu parunāt. Jums ir svarīgi saprast, kas notiek viņa galvā. Jūs varat tam neticēt, bet tik daudzi apsver tēmu par aiziešanu no šīs dzīves. Protams, to var saprast, ja visi apkārtējie nekam netic. Rodas jautājums: kāda jēga gaidīt? Mazliet agrāk ir labāk nekā vēlāk." Šajā gadījumā jums būs jāiemācās būt par viņa personīgo psihologu. Neatkarīgi no tā, vai jūs to vēlaties vai nē. Neatkarīgi no tā, vai jūs to varat izdarīt vai nē. Ja jūs neesat vienaldzīgs pret viņa dzīvi, tad jums jākļūst par viņa personīgo psihologu, kurš būs pieejams 24 stundas diennaktī un 7 dienas nedēļā. Tas ir mazākais, ko varat darīt.

Otrkārt. Jums būs svarīgi viņam ieslidināt dažādus rakstus un grāmatas, kurās cilvēki veiksmīgi pārvar visas grūtības un dzīvo normāli, dažreiz pat aizmirst par visu, kas ar viņiem noticis. Protams, lai sāktu, jums būs arī jāiepazīstas ar dažādi viedokļi un runāt ar dažādiem speciālistiem, ārstiem, profesoriem un tā tālāk, lai saprastu, kā rīkoties. Jūs neaizmirstiet, ka esat navigators, kurš darbojas kā navigators. Patiešām, jebkurā brīdī vadītājs var nepamanīt kādu sīkumu, un notiks negadījums. Jūsu uzdevums ir būt uzticamam palīgam un stūrmanim, īpaši veselības jautājumos.

Kad cilvēks nonāk tik sarežģītā situācijā, pat ar visstabilāko psihi un veselu domāšanu, daudzas lietas bieži tiek uztvertas citādi. Cilvēks bieži zaudē saikni ar realitāti. Tas ir diezgan normāli un saprotami. Mūsu psihe nav tērauda virve, bet gan ļoti “mīksta” un vijīga “viela”. Protams, nebūs viegli ievirzīt un pierunāt rīkoties tā vai citādi. Tomēr ir svarīgi atcerēties, ka jūs esat ģimene (ģimene ir atvasināta no vārda "Sēkla"). Un nevajadzētu būt vienaldzīgam, kas notiks tālāk ar šo radniecības "sēklu". Protams, bieži vien tev pašam būs grūti. Dažkārt šķitīs, ka tev ir pat grūtāk nekā tam cilvēkam. Tomēr tas tā nebūt nav.

Kas attiecas uz tevi, tas ir, cilvēku, kurš būs atbalsts un psihologs. Savādi, bet jums būs nepieciešams arī cilvēks, kas jūs atbalstīs. Daudzi vecāki, kas spēlē navigatora lomu, periodiski raud un paši ir nomākti. Šis nosacījums ir saprotams jebkurai personai, kurai ir bērns. Iespējams, tu salūzīsi un pat dusmosies uz to cilvēku. Mēs tagad neiedziļināsimies šajā tēmā, bet tā arī ir normāla reakcija. Neatkarīgi no tā, ka tas ir jūsu bērns, vīrs, sieva, brālis vai māsa - būt stipram un uzticamam ne vienmēr ir viegli.

Pirmkārt, neviens bieži tam nav gatavs. Visiem cilvēkiem ir savas intereses, nodarbošanās, darbs, mācības utt. Un tad pēkšņi izrādās, ka daudzas savas dzīves prioritātes nāksies nobīdīt otrajā plānā. Varbūt atteikties vispār. Manā gadījumā man bija jāatsakās no daudz kā. Un man tas nebija viegli. Kā jaunāks vīrietis, jo vairāk viņš vēlas baudīt dzīvi, nevis atdot savu dzīvi kādam pilnībā. Jā, jā, visi cilvēki galu galā ir savtīgi. Īpaši tajā sabiedrībā un ekonomiskajā struktūrā, kurā mēs šobrīd dzīvojam. No katra "dzelzs" viņi raidīja tikai to, ka "izbaudi dzīvi, vienalga ko". Un tad izrādās, ka visi plāni iet uz leju. Kā būt?

Katrs pats izlemj, kā viņam būt. Es dzirdēju par dažādos gadījumos. Ir daudz gadījumu, kad vīri pamet sievu, kurai diagnosticēta multiplā skleroze vai vēzis. Ir pavisam citi piemēri, kad ģimene pēc šādām ziņām sarosījās vēl vairāk. Šeit katram ir jārunā ar sevi un jāizlemj, kādu lomu viņš spēlēs vai nespēlēs. Jebkurā gadījumā ir svarīgi atcerēties, jebkura! (uzsvērt) jebkura! palīdzība tikai atgriezīs cilvēku dzīvē un virzīs uz pareizā ceļa.

Būs lieliski, ja tu kā stūrmanis pastāvīgi attīstīsies veselības un psiholoģijas jomā. Ne uzreiz, bet ar laiku var un vajag iemācīties izkļūt no dažādām dzīves situācijas un atbildiet mierīgāk. Bieži vien cilvēki domā, ka viss “nelaimīgais” notiek ar citiem, bet ne ar tevi. Un, kad notiek šāda situācija, cilvēki uzdod sev jautājumu “Kāpēc es?”. Atbildi uz šo jautājumu zina tikai Radītājs. Tomēr nepārmetiet ne sev, ne citiem cilvēkiem, ka jūsu dzīvē ir ienākusi MS. multiplā skleroze vairāk pietiekami viegla lieta, salīdzinot ar tik daudziem gadījumiem un cilvēku likteņiem. Manuprāt, tas vienmēr ir jāatceras. Kad man neklājas viegli, atceros vienu austrumniecisku līdzību.

Īsāk sakot, viena augsta amatpersona pastāvīgi atrodas iekšā labs garastāvoklis un baudīt dzīvi. Uz jautājumu, kāds ir noslēpums, viņš atbildēja: “Es redzu cilvēkus, kuriem nav ko ēst, un atceros sevi, kad biju tikpat izsalcis un nabags. Tāpēc esmu priecīgs, ka man iet labi." Ir svarīgi atcerēties, ka vienmēr ir miljoniem cilvēku, kuriem (kā jūs domājat) klājas labāk. Bet ir miljoniem cilvēku, kuri ir daudz sliktāki par jums. Ir svarīgi izbaudīt katru dzīves minūti un izmantot labāko no tā, kas ir.

Apkopojot šo tēmu, ir vērts teikt, ka tik daudz ceļu ir pārvarami. Liela daļa no tā, kas mums šķiet grūts un nepārvarams, ir tikai īslaicīgs šķērslis, ko mēs pārvarēsim.

Raksta pašā sākumā rakstīju par savu sievastēvu, kuram ārsti paņēma 2 mēnešus dzīvot un ieteica rezervēt vietu kapsētā. Ir vērts teikt, ka mans vīratēvs joprojām ir dzīvs un vesels kā bullis. Ir pagājuši vairāk nekā 4 gadi, kopš labākie profesori nolēma viņu ievietot mākslīgā komā un pēc izņemšanas no komas teica, lai viņu izvestu no slimnīcas, jo “medicīna jau ir bezspēcīga”. Mēs viņu aizvedām, parakstījām visus papīrus, ka mums nav pretenziju, un viņš bija mājās. Protams, viņi darīja visu, kas bija paredzēts. Un radiācija, un ķīmija, un ķirurģija, vispār, pilns komplekts. Kā jūs jau sapratāt, beigās viņi mums to "atdeva" un teica "mēs darījām visu, ko varējām".

Paldies Dievam, bija cilvēki, kas ieteica vajadzīgās grāmatas, kuras viņš pats izlasīja un saprata. Sievasmāte viņam palīdzēja it visā. Rezultātā pēc dažām nedēļām viņš atkal varēja staigāt, un pēc dažiem mēnešiem atkal sēdās pie stūres, lai gan vairs nebrauca. ilgu laiku. Viņam tagad ir 68 gadi, un viņam klājas labi. Tas notiek neskatoties uz to, ka viņam tika doti pāris dzīves mēneši. Bija kāds smieklīgs atgadījums, kad viņš devās uz šo slimnīcu pēc informācijas un tas "profesors" viņu ieraudzīja. Protams, viņš bija ļoti pārsteigts, bet tajā pašā laikā viņš teica: "Vai jūs joprojām esat dzīvs?"

Un ja runājam par multiplo sklerozi, tad ierakstiet youtube vienas sievietes vārdu Palmer Kippola. Viņa ir amerikāniete, un video ir redzams angļu valoda. Svarīgi, lai viņa pasaka savu ceļu un pat pēc bildēm var saprast, ko viņa saka. Viņai jaunībā tika diagnosticēta multiplā skleroze, taču viņa nevēlējās ar to samierināties. Viņa cīnījās par lielāko daļu savas jaunības. Pēc vairākām desmitgadēm viņa spēja izprast sevi un savu ķermeni un novērst gandrīz visus MS simptomus. Runājot par to, viņas MS veselības programma ir ļoti spēcīga. līdzīgs manējam. Kad viņa atkal sāka dzīvot normālu dzīvi, viņa devās pie tiem ārstiem un teica: "Man viss ir kārtībā." Viņi pārbaudīja un tā ir taisnība, viss ir kārtībā. Tajā pašā laikā viņi teica: "Tātad jums nebija multiplās sklerozes."

No tā mēs varam secināt, ka profesionāļiem ne vienmēr ir taisnība savos secinājumos? Varbūt arī tavā gadījumā? Jebkurā gadījumā novēlu būt pacietīgam, stipram un ticēt sev!

Ar cieņu

Olga Lukinskaja

TERMINS "MULTIPLĀ SKLEROZE" IR ZINĀMS VISIEM, bet tikai daži cilvēki zina, kāda veida slimība tā īsti ir. Tas bieži jokojot tiek minēts saistībā ar aizmāršību vai izklaidību, un parasti tiek uzskatīts par kaut ko līdzīgu senils demenci- lai gan patiesībā tā ir neārstējama slimība, kas rodas jauniem un pat bērnība. Krievijā multiplā skleroze rodas apmēram 40-60 cilvēkiem no simts tūkstošiem. Precīzs slimības cēlonis vēl nav noskaidrots, un tā mehānisms ir saistīts ar impulsu pārnešanas gar nervu šķiedrām pārkāpumu. Šajā gadījumā smadzenēs parādās tā sauktie sklerozes perēkļi (rētaudi), kas ir izkaisīti nejauši, tāpēc arī slimības nosaukums. Slimība izpaužas dažādos veidos: redzes traucējumi, problēmas ar urīnpūslis, ekstremitāšu nejutīgums un tirpšana, gaitas traucējumi.

Tipiska MS gaita ir paasinājumi, kas notiek ik pēc dažiem mēnešiem vai gadiem, un remisijas periodi. Pēc katra paasinājuma organisms pilnībā neatgūstas, un pēc 20-25 gadiem slimība daudziem cilvēkiem noved pie invaliditātes: cilvēks var zaudēt spēju staigāt un nonākt ratiņkrēslā, dažreiz viņš nevar runāt, rakstīt vai lasīt. , kļūst pilnībā atkarīgs no ārējas palīdzības. Dzīves ilgums plkst pastāvīga ārstēšanaīpaši nesamazinās, bet tā kvalitāte var tikt nopietni ietekmēta: multiplo sklerozi bieži pavada depresija. Mūsdienās nav iespējams izārstēt multiplo sklerozi, lai gan ir zāles, kas palīdz paildzināt remisiju. Irina N. no Novosibirskas stāsta par to, kā viņa sadzīvo ar multiplo sklerozi, kāda ir ārstēšana un kā slimība ietekmē viņas dzīvi.

Es ievēroju, ka sāku justies daudz sliktāk. Agrāk man ļoti patika staigāt, bet tagad man ir grūti: es eju nedroši, staipos un pēc trīssimt metriem pa asfaltu esmu pārguris.

Injicējamās zāles, ar kurām es ārstējos, tiek lietotas pastāvīgi, bez pārtraukuma. Sākumā tās bija zāles, kas tika ievadītas intramuskulāri reizi nedēļā. Atceros, kā vairākas nedēļas lidoju uz Sanktpēterburgu un nēsāju līdzi trīs šļirces ar narkotikām - tas ir vesels stāsts, sākot ar nepieciešamību pēc aukstuma somas un beidzot ar daudziem sāniskiem skatieniem un jautājumiem lidostā. Protams, man bija izziņa no ārsta, kurā bija paskaidrots, kas tas ir un kam tas paredzēts. Tagad injekcijas ir katru dienu, un man nav ne jausmas, kā, piemēram, kaut kur aizbraukt atvaļinājumā uz pāris nedēļām. Neskatoties uz to visu, man joprojām ir bail no adatām. Turklāt pašreizējās injekcijas ir ļoti neērtas, tās jāveic subkutāni pleca aizmugurē, tricepsa zonā - un ar vienu brīvu roku vienkārši nav iespējams saspiest ādas kroku un injicēt. Injekcijas veic mana sieva, kas katru reizi mani nomierina. Viņa mani ļoti atbalsta. Kopumā multiplās sklerozes gaita ir tieši atkarīga no emocionālā fona, un kopumā es vienkārši nevaru satraukties, skumt, raudāt - tas var pasliktināties.

Diagnozi man liek uz mūžu, un arī ārstēšana turpināsies līdz galam - un tomēr recepte ir derīga mēnesi, un, lai to saņemtu, jāpavada divas pilnas dienas. Es nerunāju par apgrūtinājumiem klīnikā, laiku rindās - mums ir izcila neiroloģe, bet viņa nevar pilnībā izmeklēt pacientu un aizpildīt visus papīrus divpadsmit minūtēs, kas tam oficiāli atvēlēti. Pirms pusotra gada mums solīja, ka recepti būs iespējams saņemt vismaz reizi trijos mēnešos - bet lietas joprojām ir. Tas izpaužas arī darbā: es ne tikai regulāri esmu slimības lapā, bet arī divas dienas mēnesī pavadu zāles.

Trīs reizes man bija depresija, par laimi, ne pārāk smaga - ārsti mani izvilka bez medikamentiem. Pirmo reizi daktere strikti pateica, kā jāārstē un ar kādu regularitāti jānāk - bet galvenais, aizliedza lasīt internetā par slimību un izdarīt jebkādus neatkarīgus secinājumus. Tas palīdzēja. Otrajā reizē nonācu pie jauna neirologa, kurš pēkšņi teica: “Irina, tev tāds vienmēr bijis skaists manikīrs, kas notika?" Es paskatījos uz savējo skriešanas nagi un es sapratu, ka tas vairs nav iespējams, tas mani uzmundrināja. Trešajā reizē man izrakstīja antidepresantus, bet es negribēju tos lietot un meklēju psihoterapiju. Ārsts manu attieksmi pret slimību formulēja kā šausmu filmas skatīšanos. "Vai jums patīk šausmu filmas? viņš jautāja, un es atbildēju noliedzoši. "Bet jūs pats izdomājāt šausmu filmu, skatieties to bezgalīgi un ticiet tai." Sapratu, ka viņam ir taisnība un nevajag neko izdomāt un baidīties no nākotnes.

Lai cik paradoksāli tas neizklausītos, bet, pateicoties slimībai, man radās dzīves garša. Gadās, ka noskaņojums ir uz nulles, gribas padoties - bet sieva paņem manu roku un saka: "Ejam"

Mēs izšķīrāmies ar manu pirmo sievu - viņa bija nogurusi ar mani, jo slimība nopietni maina raksturu. Agrāk es biju kaut kā spontānāks, bet tagad viss ir jāsaplāno. Ir parādījušies daudzi ierobežojumi: es nevaru vienkārši doties pastaigā pa līkumu vai nopirkt alkoholu, par kura kvalitāti es neesmu pārliecināts. Pludmales man ir aizliegtas - kopumā ne katrs partneris izdzīvos. Ar Ļubu esam kopā divarpus gadus, pie mums viss ir ļoti mierīgi. Viņa mani atbalsta, visu laiku izvelk uz kādiem pasākumiem, dara tā, lai man nav laika sevi žēlot. Mēs bieži ejam uz teātriem, izstādēm, vienkārši uz Skaistas vietas. Bija tā, ka pēkšņi sanācām kopā un devāmies uz Ob jūru savākt smiltsērkšķus - mēs tos neēdam, bet pati pieredze bija ļoti forša. Lai cik paradoksāli tas neizklausītos, bet, pateicoties slimībai, man radās dzīves garša. Gadās, ka garastāvoklis ir uz nulles, gribas padoties - bet sieva paņem manu roku un saka: "Ejam." Es eju un redzu, ka man ir par ko turpināt ārstēties, un dzīve nav tik gara, lai tērētu laiku skumjām.

Slimība ir skārusi attiecības ar cilvēkiem: man vairs nav kontaktu ar tiem, kas tikai uzņem enerģiju. Multiplās sklerozes gadījumā svarīgs ir citu pacientu atbalsts, un bieži vien cilvēki ar šo diagnozi mēdz sazināties savā starpā. Tas palīdz atbildēt uz dažiem ikdienas jautājumiem, un, par laimi, lielākā daļa cilvēku ar MS ir optimisti. Tiesa, ir tādi, kas nemitīgi žēlo sevi un meklē līdzi citiem, bet es cenšos saziņu ar viņiem samazināt līdz minimumam.

Ir neērtas situācijas, kad kāda vecmāmiņa transportā sāk aizvainot, ka sēžu tik jauna un neatmetu savu vietu. Vai, piemēram, direktore darbā, pat zinot par diagnozi, nevarēja saprast, ka es tiešām eju ļoti lēni un mani nevajag sūtīt uz kādām ar iešanu saistītām aktivitātēm. Es domāju, ka tas ir saistīts ar pamatzināšanu un novērošanas trūkumu. Mana līdzdirektora tante daudzus gadus slimo ar MS – un pat viņš šo slimību ilgu laiku neuztvēra kā nopietnu. Kad cilvēkam ir vēzis, visi, pirmkārt, saprot, ka tas ir kaut kas šausmīgs, otrkārt, tas parasti ir ļoti jūtams ārēji: cilvēks saņem ķīmijterapiju, kas ir slikti panesama, tiek veiktas smagas operācijas. Ar multiplo sklerozi tādu ārēju izpausmju nav vai arī tās ne vienmēr ir skaidras - nu, cilvēks staigā ar nūju, bet kas zina, kāpēc. Zināšanu trūkums, empātijas trūkums, cilvēki nesaprot, kāpēc dienas vidū esmu noguris fiziskajiem spēkiem neuztveriet diagnozi nopietni.