เรื่องราวของฉันกับโรคที่รักษาไม่หาย (หลายเส้นโลหิตตีบ) อาศัยอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ

แพทย์ชาวยุโรปเริ่มพูดถึงการแพร่ระบาดครั้งใหม่: โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (Multiple sclerosis) เกิดขึ้นจากโรคที่นำไปสู่ความพิการในหมู่คนหนุ่มสาว และได้กลายเป็นปัญหาที่ร้ายแรงที่สุดปัญหาหนึ่งสำหรับงบประมาณของบางรัฐ

แม้เมื่อครึ่งศตวรรษก่อน โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งเป็นโรคที่ค่อนข้างหายาก วันนี้เป็นปัญหาสังคมใหญ่ คดีนับล้านทั่วโลกถูกบันทึกเมื่อปลายศตวรรษที่ยี่สิบเท่านั้น การศึกษาจำนวนมากทำให้สามารถเข้าใจสาเหตุของการแพร่ระบาดได้ใกล้ชิดยิ่งขึ้น

ศาสตราจารย์ Howard Weiner จากมหาวิทยาลัยฮาร์วาร์ด หนึ่งในผู้เชี่ยวชาญชั้นนำของโลกในด้านโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง กล่าวว่า วันนี้เราสามารถพูดได้อย่างแม่นยำว่าไวรัสบางชนิด ความเครียดทางอารมณ์ และสภาพแวดล้อมที่ไม่ดีมักเป็นกลไกกระตุ้นของโรค เรียนรู้ที่จะเข้าใจธรรมชาติของโรคดีขึ้น ดังนั้นจึงเริ่มรักษาโรคนี้ได้ดีขึ้น

ในขณะเดียวกัน โรคนี้ก็มีลักษณะทางภูมิศาสตร์ที่ชัดเจน ยิ่งผู้คนอาศัยอยู่ห่างไกลจากเส้นศูนย์สูตรมากเท่าไร พวกเขาก็ยิ่งมีโอกาสป่วยมากขึ้นเท่านั้น ดังนั้นกรณีของโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งส่วนใหญ่จึงถูกบันทึกไว้ทางตอนเหนือของสหรัฐอเมริกา (เกือบ 300,000 ราย) ในแคนาดา ยุโรป และในรัสเซีย เรามีการวินิจฉัยโรคนี้กับผู้ป่วย 150,000 คน แต่แพทย์มั่นใจว่าคนส่วนใหญ่ไม่รู้เกี่ยวกับโรคของพวกเขา ศาสตราจารย์ภาควิชาประสาทวิทยา ศัลยกรรมประสาท และพันธุศาสตร์การแพทย์ของ Russian National Research Medical University ได้รับการตั้งชื่อตาม V.I. NI Pirogov Alexey Boyko ซึ่งดำรงตำแหน่งหัวหน้านักประสาทวิทยาของกระทรวงสาธารณสุขของสหพันธรัฐรัสเซียเป็นเวลาหลายปี

- Alexey Nikolaevich โรคนี้แพร่หลายแค่ไหนในปัจจุบัน?

ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมากกว่า 2 ล้านคนอาศัยอยู่ในโลก ในรัสเซีย คนหนุ่มสาวอย่างน้อย 150,000 คนป่วยด้วยโรคเส้นโลหิตตีบ และสิ่งนี้กำลังกลายเป็นปัญหาทางการแพทย์และสังคมที่สำคัญ มีผู้ป่วยมากขึ้นทุกปีและเนื่องจากประการแรกเพื่อการวินิจฉัยที่ดีขึ้น - การวินิจฉัยที่ถูกต้องเกิดขึ้นในระยะแรกสุดของการพัฒนากระบวนการทางพยาธิวิทยา ประการที่สอง วิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพได้ปรากฏขึ้น ผู้ป่วยดังกล่าวมีอายุยืนยาวขึ้นมากในปัจจุบัน และด้วยเหตุนี้ จำนวนของพวกเขาจึงเพิ่มขึ้น

- 150,000 คน มากหรือน้อยเมื่อเทียบกับประเทศอื่น?

ตอนนี้ในรัสเซีย เราบันทึกจาก 30 ถึง 70 รายต่อประชากร 100,000 ราย ซึ่งเป็นระดับเฉลี่ย ในเวลาเดียวกัน ความชุกของโรคขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการ เช่น องค์ประกอบทางชาติพันธุ์ของภูมิภาค ลักษณะขององค์กรด้านการรักษาพยาบาล รวมถึงความเป็นไปได้ในการตรวจหาในระยะเริ่มต้น ตัวอย่างเช่น ในบางภูมิภาคของรัสเซียยังไม่มีอุปกรณ์ MRI ที่มีพลังที่จำเป็นสำหรับการวินิจฉัยที่แม่นยำและควบคุมสภาพของผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง จึงมีการระบุกรณีน้อยกว่า

- ในภูมิภาคใดที่มีผู้ป่วยมากขึ้น?

ตามเนื้อผ้า หลายกรณีได้รับการจดทะเบียนในภาคเหนือและภาคกลางของส่วนยุโรปของประเทศ แต่เมื่อเร็ว ๆ นี้จำนวนกรณีที่เพิ่มขึ้นในภาคใต้รวมถึงในสาธารณรัฐคอเคเซียนเหนือเช่นเดียวกับในไซบีเรียตะวันออกและไกล ทิศตะวันออก. โดยทั่วไป คนยุโรปมีแนวโน้มที่จะป่วยทั่วโลก ในเอเชีย โรคนี้พบได้น้อยกว่ามาก

- โรคนี้อายุน้อยกว่าจริง ๆ ในช่วงทศวรรษที่ผ่านมาหรือไม่? อะไรคือสาเหตุของเรื่องนี้?

คนหนุ่มสาวที่อายุเกิน 18 ปีมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมากกว่า ปัจจุบัน มีผู้ป่วยโรคนี้มากขึ้นเรื่อยๆ ในเด็กและวัยรุ่น ซึ่งท้ายที่สุดแล้วจะป่วยเป็นเวลาหลายปี มีผู้ป่วยอายุน้อยที่มีการวินิจฉัยเช่นนี้มากขึ้นเรื่อย ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในประเทศที่พัฒนาแล้วเนื่องจากเป็นหนึ่งในโรคของอารยธรรมที่เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงภูมิคุ้มกันของเราซึ่งเกิดขึ้นภายใต้แอกของอิทธิพลที่มนุษย์สร้างขึ้นในร่างกายมนุษย์

- เราสามารถพูดได้ว่าโรคนี้กระตุ้นสิ่งแวดล้อมของเมืองใหญ่หรือไม่?

มันยากที่จะตอบอย่างแจ่มแจ้ง มีความโน้มเอียงที่จะเป็นโรคภูมิต้านตนเองอยู่เสมอ แต่ตอนนี้ ภายใต้อิทธิพลของปัจจัยหลายร้อยประการ ความโน้มเอียงนี้เกิดขึ้นบ่อยขึ้นมาก

- เป็นไปได้ไหมที่จะแยกแยะกลุ่มประชากรบางกลุ่มที่มีความอ่อนไหวต่อโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมากขึ้น? มีงานในเรื่องนี้หรือไม่?

โดยทั่วไปแล้ว คนเหล่านี้คือคนที่มาจากกลุ่มสังคมต่างๆ แต่ในหมู่พวกเขามีคนหนุ่มสาวที่ภายนอกสวยและมีความสามารถมากมาย ย้อนกลับไปในศตวรรษที่ผ่านมา พวกเขาอธิบายอาการของ "ความงาม" ในหลายเส้นโลหิตตีบ บางทีนี่อาจเป็นเพราะความบกพร่องทางพันธุกรรม บางทีอาจมีการจัดระเบียบที่พิเศษและละเอียดอ่อนของจิตวิญญาณ

- มีข้อมูลเกี่ยวกับเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับการพัฒนาของโรคหรือไม่?

จากข้อมูลล่าสุด ความโน้มเอียงที่จะเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งนั้นก่อตัวขึ้นเมื่อมีตัวแปรทางพันธุกรรม เครื่องหมายหรืออัลลีลมากกว่า 200 แบบที่มาจากทั้งแม่และพ่อ และรับรู้ภายใต้อิทธิพลของปัจจัยภายนอก ตัวอย่างเช่น อาจเป็นการติดเชื้อ มีไวรัสที่เรียกว่าฉวยโอกาสซึ่งร่างกายมนุษย์สามารถอยู่ร่วมกันได้เป็นเวลานานโดยไม่มีความโน้มเอียงและในกรณีนี้พวกมันกระตุ้นการพัฒนาของโรค รายชื่อตัวเร่งปฏิกิริยาของโรคยังรวมถึงการขาดวิตามินดี ปัจจัยอื่นๆ ที่ส่งผลต่อปฏิสัมพันธ์ของระบบประสาทและภูมิคุ้มกัน กล่าวโดยสรุป ความเจ็บป่วยสามารถเกิดขึ้นได้จากการติดเชื้อและความเครียดทางจิตใจ

- มีการอธิบายหลายเส้นโลหิตตีบในศตวรรษที่ผ่านมา มีอะไรเปลี่ยนแปลงในการรักษาเมื่อเร็ว ๆ นี้?

ก่อนหน้านี้มันเป็นคำตัดสินที่ตรงไปตรงมา คนรุ่นเก่าของเราซึ่งอาศัยอยู่ในสหภาพโซเวียต รู้จักโรคนี้จากชีวิตของนักเขียน นิโคไล ออสทรอฟสกี ผู้เขียนหนังสือ How the Steel Was Tempered ซึ่งได้รับความนิยมก่อนหน้านี้และตอนนี้ถูกลืมอย่างไม่สมควร เขาป่วยและเสียชีวิตตั้งแต่อายุยังน้อยจากโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง ก่อนหน้านี้มันเป็นภัยคุกคามที่แท้จริงของความพิการที่ใกล้เข้ามาตั้งแต่อายุยังน้อย คนหนุ่มสาวที่ฉลาด มีความสามารถ มีการศึกษา เลิกใช้ชีวิตในที่สาธารณะและส่วนตัวโดยสิ้นเชิง กลายเป็นภาระของครอบครัวและสังคม มันเป็นฝันร้ายสำหรับผู้ชายและญาติที่รักของเขา แต่ในช่วง 20 ปีที่ผ่านมา มีความก้าวหน้าในการรักษาโรคดังกล่าว ซึ่งองค์การอนามัยโลกยอมรับว่าข้อเท็จจริงนี้เป็นหนึ่งในความสำเร็จสูงสุดของการแพทย์แผนปัจจุบัน

- เกี่ยวอะไรด้วย?

ในปี 2548 นักประสาทวิทยามียากระตุ้นภูมิคุ้มกันเพียง 5 ชนิดสำหรับการรักษาโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นภายในปี 2553 - เก้ารายการและวันนี้ก็มีอายุ 15 ปีแล้ว เงื่อนไขที่สำคัญที่สุดสำหรับการรักษาโรคที่ประสบความสำเร็จคือการเลือกยาที่เรียกว่าบุคคล ที่เปลี่ยนเส้นทางของเส้นโลหิตตีบหลายเส้น

- การคัดเลือกรายบุคคลในกรณีนี้หมายความว่าอย่างไร?

เรากำลังพูดถึงยาเฉพาะบุคคลซึ่งตอนนี้ถือว่ามีแนวโน้มมากที่สุด ในปี พ.ศ. 2556 แผนกของเราพร้อมด้วยเจ้าหน้าที่ของศูนย์ฯ ได้รับรางวัลจากรัฐบาลและนายกเทศมนตรีกรุงมอสโกสำหรับผลงานวิจัยทางวิทยาศาสตร์และการปฏิบัติที่มีชื่อเสียงระดับโลกเกี่ยวกับการเลือกวิธีการรักษาแบบหลายเส้นโลหิตตีบ รวมทั้งการวิจัยทางเภสัชพันธุศาสตร์ นั่นคือการเลือกยาตามการศึกษาจีโนมมนุษย์ ตอนนี้คำถามเกี่ยวกับการแนะนำการพัฒนาทางวิทยาศาสตร์ในงานประจำวันของนักประสาทวิทยา

- ยาเหล่านี้คืออะไร? พวกเขาเปลี่ยนแปลงอะไรในร่างกาย?

ยากระตุ้นภูมิคุ้มกันสามารถลดกิจกรรมของกระบวนการทางพยาธิวิทยา ควบคุมมัน ทำให้โรคเรื้อรังนี้มีผลน้อยที่สุดต่อสุขภาพของมนุษย์ ควรสังเกตว่ายาดังกล่าวทำหน้าที่เหมือน "ยารักษาแผลผ่าตัด" หากได้ผลตรงตามเป้าหมายจะนำไปสู่ผลลัพธ์ที่ยอดเยี่ยม แต่คุณต้องรู้จักพวกเขา รู้ข้อบ่งชี้และข้อห้ามทั้งหมด เลือกพวกเขาโดยคำนึงถึงประวัติของโรคและชีวิตของผู้ป่วย สถานะของระบบอื่น ๆ โดยคำนึงถึงความเสี่ยง ดังนั้นสิ่งนี้จึงมีประสิทธิภาพสูง มีความแม่นยำสูง และ การรักษาที่มีราคาแพงมากได้รับการคัดเลือกในคลินิกเฉพาะทางทั่วโลก

- แพทย์จะถือว่าอะไรเป็นผลดีถ้าไม่สามารถเอาชนะโรคได้?

ผลลัพธ์ที่ดีคือเมื่อไม่มีอาการทางคลินิกหรือการตรวจเอกซเรย์คอมพิวเตอร์ของกระบวนการทางพยาธิวิทยาเป็นเวลานาน เราสามารถพูดได้ว่านี่คือ "การรักษา" สำหรับเส้นโลหิตตีบหลายเส้นหรือไม่? เป็นไปไม่ได้ และใครพูดอย่างนั้น - คนที่รู้ปัญหานี้เพียงเล็กน้อย แต่ตอนนี้เป็นไปได้และจำเป็นในการพัฒนาแผนการรักษาและการสังเกตดังกล่าวเพื่อควบคุมอาการทั้งหมดของกระบวนการทางพยาธิวิทยาและมีอิทธิพลในเวลาที่เหมาะสมเพื่อให้ผลกระทบต่อสุขภาพของมนุษย์น้อยที่สุด ดังนั้นงานที่สำคัญที่สุดของรัฐ ความเป็นผู้นำของประเทศและภูมิภาคคือ การดูแลผู้ป่วยให้มีความพร้อมของยาเหล่านี้ ผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งควรได้รับยาที่แพทย์เลือกใช้และยาที่ช่วยเขาได้ เป็นสิ่งสำคัญมากที่แพทย์ผู้สั่งจ่ายยามีคุณสมบัติสูง

- คำถามของแพทย์ผู้ทรงคุณวุฒิมีความเกี่ยวข้องโดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจากปิดศูนย์เฉพาะทางเดียวสำหรับการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในรัสเซียซึ่งผู้คนมารับการรักษาจากทั่วประเทศ หลังจากนั้นผู้คนก็ออกมาประท้วงตามท้องถนน ... จะมีการสร้างคลินิกหลักขึ้นมาบ้างไหม?

ยังไม่มีคำตอบสำหรับคำถามนี้ ในทุกประเทศ การเลือกการรักษา การดูแลเฉพาะทางดำเนินการโดยแพทย์และพยาบาลที่มีคุณสมบัติพิเศษในด้านนี้ มีศูนย์ดังกล่าวในเมืองในยุโรปทั้งหมดในกรุงมอสโกซึ่งสร้างขึ้นในปี 2541 และจากนั้นในแบบจำลองในกว่า 70 เมืองของประเทศ มีศูนย์ภูมิภาคและมหาวิทยาลัย ในมอสโกศูนย์ดังกล่าวมีอยู่จนถึงปี 2014 เป็นคลินิกของมหาวิทยาลัยอย่างแท้จริง ประสบความสำเร็จในการดำเนินงานมากว่า 15 ปี ตอนนี้แผนกสุขภาพของมอสโกเชื่อว่านักประสาทวิทยาทุกคนสามารถวินิจฉัยและเลือกการรักษาสำหรับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งได้ ซึ่งขัดกับหลักปฏิบัติสากล ในมอสโก มีการจัดแผนกผู้ป่วยนอกห้าแผนกสำหรับผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง ตามหลักการของเขต ไม่มีโรงพยาบาลเฉพาะทางอีกต่อไป เรามาดูกันว่าระบบนี้จะทำงานอย่างไรในอนาคต ตอนนี้งานคือการรักษาและปรับปรุงระบบการดูแลผู้ป่วยที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นซึ่งอยู่ในมอสโกจนถึงปี 2014

- วันนี้ทั่วโลกมีการพูดคุยกันมากมายเกี่ยวกับปัญหาการวินิจฉัยเกินของเส้นโลหิตตีบหลายเส้น เรามีปัญหาที่คล้ายกันหรือไม่? มันเกี่ยวอะไรด้วย?

เรายังมีปัญหาและเป็นเรื่องสำคัญมาก เมื่อการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งได้เกิดขึ้น แพทย์โดยเฉพาะนักประสาทวิทยาอาจมีแนวโน้มที่จะพึ่งพาการวินิจฉัยโรค MS มากกว่าการวินิจฉัยอื่นที่ไม่ประสบความสำเร็จในการรักษาเพื่อให้ความหวังแก่ผู้ป่วย น่าเสียดายที่ยาใช้งานได้เฉพาะในกรณีของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นที่เชื่อถือได้เท่านั้นนั่นคือมีความเฉพาะเจาะจงสูงซึ่งเน้นย้ำถึงความจำเป็นในการวินิจฉัยแยกโรคที่ถูกต้องและแม่นยำอยู่แล้วในระยะแรกของโรค

- เมื่อเร็ว ๆ นี้เทศกาล "For Myself. For Freedom" จัดขึ้นที่กรุงมอสโกซึ่งอุทิศให้กับการต่อสู้กับเส้นโลหิตตีบหลายเส้น สาระสำคัญของเหตุการณ์ดังกล่าวคืออะไรและจะช่วยผู้ป่วยได้อย่างไร?

เทศกาลดังกล่าวจัดขึ้นเป็นเวลาหลายปีในประเทศอารยะธรรมทั้งหมด พวกเขาจัดโดยองค์กรผู้ป่วยของผู้ป่วยโรค MS เพื่อดึงดูดความสนใจของสาธารณชนต่อปัญหานี้ ในอีกด้านหนึ่ง นี่เป็นวันหยุดที่ออกแบบมาเพื่อแสดงให้เห็นว่าคนที่มีความสามารถและปรับตัวได้กับโรคเรื้อรังดังกล่าวสามารถเป็นอย่างไร และในอีกด้านหนึ่ง เป็นการตั้งคำถามต่อสังคมเกี่ยวกับวิธีอื่นที่คุณสามารถช่วยเหลือพวกเขาได้ กิจกรรมดังกล่าวมักจัดขึ้นโดยมีส่วนร่วมและการสนับสนุนจากนักประสาทวิทยา ตัวอย่างเช่น เมื่อเร็ว ๆ นี้ การประชุมร่วมกันของนักประสาทวิทยาชาวอเมริกันและยุโรปในบอสตันได้ต้อนรับลูกเรือเรือใบที่ประกอบด้วยคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคนี้โดยเฉพาะ ซึ่งข้ามมหาสมุทรแอตแลนติกจากลิสบอนไปยังบอสตันและเข้าร่วมการประชุมทางวิทยาศาสตร์และการปฏิบัติจริงนี้ และแพทย์กว่า 7,000 คน ยืนขึ้นต้อนรับทีมผู้ป่วยที่กล้าหาญซึ่งแสดงให้เห็นว่าคนเหล่านี้พร้อมที่จะแก้ปัญหาที่ยากที่สุด

685 อาการ

อ้างอิง

หลายเส้นโลหิตตีบคืออะไร?

หลายเส้นโลหิตตีบเป็นโรคของคนหนุ่มสาว โดยปกติการวินิจฉัยนี้จะเกิดขึ้นเมื่ออายุ 20-40 ปี เพราะสิ่งที่โรคเริ่มต้นขึ้นก็ยังเป็นปริศนา เมื่อถึงจุดหนึ่ง ภูมิคุ้มกันของมันเองเริ่มโจมตีเซลล์ของเนื้อเยื่อประสาท ทำลายปลอกป้องกันของพวกมัน เป็นผลให้แรงกระตุ้นของเส้นประสาทไม่ผ่านและบริเวณที่ตายแล้วก่อตัวในสมอง - โล่ที่เรียกว่า สลับกับพื้นที่สุขภาพดีกระจายตามสถานที่ต่างๆ ขึ้นอยู่กับตำแหน่งที่เกิดขึ้น - ในไขสันหลังหรือสมอง - บุคคลที่พัฒนาอาการแรกของโรค - การมองเห็นลดลง, รู้สึกชาที่แขนหรือขา, การเดินไม่มั่นคงเป็นต้น นอกจากนี้ โรคนี้ดำเนินไปและมักนำพาบุคคลขึ้นรถเข็น

ในช่วงกลางของศตวรรษที่ผ่านมา John Kurtzke นักประสาทวิทยาชาวอเมริกันที่มีชื่อเสียงได้นับ 685 อาการของเส้นโลหิตตีบหลายเส้น และไม่มีอาการใดที่เป็นลักษณะเฉพาะของโรคนี้ ดังนั้นวันนี้การวินิจฉัยจะทำหลังจากการตรวจด้วย MRI เท่านั้น

ปัจจุบัน ผู้คนกว่า 2 ล้านคนทั่วโลกป่วยด้วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง งานของนักวิทยาศาสตร์คือการตรวจสอบทุกแง่มุมของโรคนี้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งผลกระทบต่อความสามารถทางปัญญา ซึ่งต้องทนทุกข์ทรมานตั้งแต่แรกและนำคนหนุ่มสาวไปสู่ความไร้ความสามารถ

ตรงเป้า

ในการรักษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง เภสัชกรมีความก้าวหน้าในช่วงทศวรรษที่ผ่านมา

โรคนี้ทำให้คนไร้ความสามารถตั้งแต่อายุยังน้อยซึ่งเป็นภาระทางเศรษฐกิจเพิ่มเติมบนไหล่ของรัฐ ดังนั้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาตลาดยาที่หยุดการพัฒนาของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นจึงกลายเป็นตลาดที่มีพลวัตมากที่สุด รายงานล่าสุดโดยหน่วยงานวิเคราะห์ BMIResearch กล่าวว่าตลาดยาสำหรับรักษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งจะเกิน 18 พันล้านดอลลาร์ในปี 2561 ในขณะที่บริษัทที่สร้างยาดั้งเดิมสามารถนับได้ด้วยมือเดียว จนถึงตอนนี้ ผู้เล่นหลักในตลาดคือสหรัฐอเมริกา ซึ่งผลิตยาทั้งหมด 60 เปอร์เซ็นต์ ตามมาด้วยแคนาดา เยอรมนี ฝรั่งเศส และอิสราเอล แต่เมื่อเร็ว ๆ นี้ปัญหานี้ได้รับการติดตามอย่างแข็งขันในเอเชีย ซึ่งไม่เคยมีโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมาก่อนเลย แต่ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ได้เข้าสู่รายชื่อโรคทางระบบประสาทที่พบบ่อยที่สุดในหมู่คนหนุ่มสาว .

ยาแผนปัจจุบันสามารถชะลอการพัฒนาของโรคได้อย่างมาก แต่มีข้อเสียหลายประการ ประการแรกพวกมันค่อนข้างเป็นพิษและไม่สามารถรับประทานได้อย่างต่อเนื่องประการที่สองมีราคาแพงมาก (ในรัสเซียค่ารักษา 30-40,000 รูเบิลต่อเดือน) ประการที่สามพวกเขาไม่รักษาโรค แต่หยุดแน่นอนเท่านั้น

Roman Ivanov รองประธานฝ่ายการพัฒนาระหว่างประเทศของ BIOCAD ซึ่งพัฒนายาในประเทศสำหรับ โรค. สร้างยาที่รับประกันการรักษาผู้ป่วยหลายเส้นโลหิตตีบ. ในเวลาเดียวกัน ความก้าวหน้าที่สำคัญได้เกิดขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา: ยาได้ปรากฏขึ้น ประสิทธิภาพและความปลอดภัยซึ่งสูงกว่ายาที่ถือว่าเป็นมาตรฐานของการรักษาอย่างมาก สิ่งที่น่าสนใจอย่างยิ่งคือกลไกการออกฤทธิ์พื้นฐานของแอนติบอดีต่อโปรตีน LINGO-1 ซึ่งควรจะเป็นยาตัวแรกที่ช่วยฟื้นฟูปลอกไมอีลินที่เสียหายของเส้นใยประสาท

ดังนั้นหากยารุ่นแรกหยุดการทำลายเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท ในอนาคตนักวิทยาศาสตร์หวังว่าจะได้เรียนรู้วิธีฟื้นฟูพื้นที่ที่ได้รับผลกระทบจากระบบประสาท อีกด้านคือการป้องกันโรค ตัวอย่างเช่น ที่โรงเรียนฮาร์วาร์ด พวกเขากำลังพัฒนาวัคซีนป้องกันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง งานนี้เชื่อมโยงกับการศึกษาการทำงานของลำไส้อย่างผิดปกติพอสมควร เป็นที่ทราบกันดีอยู่แล้วว่าอวัยวะนี้ ซึ่งเป็นอวัยวะที่ใหญ่ที่สุดในร่างกาย เป็นส่วนสำคัญของระบบภูมิคุ้มกัน

วันนี้เราสามารถพูดได้อย่างแน่นอนว่าชัยชนะเหนือเส้นโลหิตตีบหลายเส้นนั้นอยู่ไม่ไกล - Howard Weiner จาก Harvard หนึ่งในผู้เชี่ยวชาญชั้นนำของโลกกล่าว - การรักษาขึ้นอยู่กับวิธีการของแต่ละบุคคลโดยคำนึงถึง ลักษณะของพันธุกรรมของผู้ป่วย หวังว่าจะมีการพัฒนากลยุทธ์เพื่อกระตุ้นภูมิคุ้มกันสำรองตามธรรมชาติของลำไส้เพื่อป้องกันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง ฉันคิดว่าโดยทั่วไปเรากำลังพูดถึงงาน 5-10 ปี

นามบัตร

Alexey Boyko - ศาสตราจารย์ภาควิชาประสาทวิทยา, ศัลยกรรมประสาทและพันธุศาสตร์การแพทย์, Russian National Research Medical University ได้รับการตั้งชื่อตาม เอ็น.ไอ. Pirogova ประธานรัฐสภา RUCTRIMS ของคณะกรรมการวิจัยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแห่งรัสเซีย (RUCTRIMS) เป็นเวลาหลายปีที่เขาดำรงตำแหน่งหัวหน้านักประสาทวิทยาของกระทรวงสาธารณสุขของสหพันธรัฐรัสเซีย

Elena Kudryavtseva

คุณสามารถต่อสู้กับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งได้” คำนับและความอดทนของผู้ป่วยทุกคน
การวินิจฉัยของฉัน: ฉันเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมานานกว่า 20 ปี
หลายปีต่อมา ฉันตัดสินใจเขียนว่าตัวเองป่วยอย่างไรและต่อสู้กับโรคร้ายนี้ได้อย่างไร อย่างที่ฉันรู้ พวกเขาป่วยด้วยโรคนี้ตั้งแต่อายุยังน้อย เมื่อเราใส่ใจเพียงเล็กน้อยกับเรื่องเล็ก ๆ น้อย ๆ เช่นอาการป่วยไข้ชั่วคราวซึ่งทำให้ฉันได้รับผลที่ไม่อาจย้อนกลับได้: ตอนอายุ 19 ฉันแต่งงานแล้วให้กำเนิดอัศจรรย์ ลูกสาว. โดยอาชีพฉันเป็นช่างตัดเสื้อสตรีฉันอุทิศตัวเองอย่างมากในการทำงาน หลังจากทำงานเจ็ดชั่วโมงในหนึ่งวัน ฉันใช้เวลาเท่าเดิมหรือมากกว่านั้นในการเย็บผ้าที่บ้าน ตอนนั้นฉันรู้สึกสุขภาพดี หรือมากกว่านั้น ฉันยังเด็ก ฉันต้องการทำอะไรหลายๆ อย่าง ไม่มีเวลาคิดถึงสุขภาพของตัวเองเลย ขาอ่อนแรง เดินเซ พาไปหาหมอ ฉันสอบผ่าน + และเมื่อสัญญาณทั้งหมดของโรคได้รับการยืนยัน เมื่ออายุ 23 ปี (ในคำถาม) ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง หลังจากนอนรักษาตัวในโรงพยาบาล ร่างกายของฉันก็แข็งแรงขึ้น "หมอบางครั้งก็ทำผิดพลาดเหมือนกัน" - ฉันคิดว่า .. ใช้ชีวิตตามปกติต่อไป มันเกิดขึ้นจนเมื่ออายุ 26 ปี ฉันหย่ากับสามีและทิ้งลูกสาววัย 6 ขวบไปเมืองอื่น
การหย่าร้าง การย้ายถิ่นฐาน ทั้งหมดนี้และอื่น ๆ อีกมากมายมีผลกระทบอย่างมากต่อฉัน ฉันจบลงที่โรงพยาบาลอีกครั้ง โรคคืบหน้า การวินิจฉัยได้รับการยืนยัน ยืนยันหลายเส้นโลหิตตีบ ฉันได้รับกลุ่มความพิการที่ 3 ฉันปฏิเสธ สำหรับฉัน ทุกสิ่งที่เกิดขึ้นดูแปลก ฉันไม่อยากพิการ ฉันกลัวว่าพระเจ้าจะห้าม ถ้ามีคนในที่ทำงานรู้เรื่องนี้เกี่ยวกับการวินิจฉัย "RS" ของฉัน แพทย์ที่รักษาฉันไม่ได้บอกฉันมากเกี่ยวกับความหมายของการวินิจฉัยนั้น โรคนี้ถือว่าหายากในช่วงเวลานั้นไม่มีอะไรสามารถพูดได้ ฉันอยากรู้เกี่ยวกับเธอให้มากที่สุด ฉันเริ่มไปเยี่ยมผู้ป่วยที่เป็นโรคเดียวกัน สิ่งที่ฉันเห็นทำให้ฉันประหลาดใจ คนหนุ่มสาวที่ฉลาดและในเวลาเดียวกันกับคนพิการกลุ่มแรก! ยังไง ทำไม ทำไม ...?
กับบางคนเธอปฏิบัติดีเท่าที่จำเป็น และฉันเห็นผู้ป่วยจำนวนมาก ร่างกายไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ที่ซึ่งทุกอย่างวางอยู่บนบ่าของญาติและคนใกล้ชิด เลขที่! เป็นไปไม่ได้ + ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่าสิ่งนี้จะเกิดขึ้นกับคนหนุ่มสาวในช่วงเวลาสั้น ๆ ! ฉันยังจำสิ่งนี้ได้: ฉันมาถึงที่อยู่และแม่ของฉันได้ฝังลูกสาววัย 23 ปีของเธอแล้วจากนั้นเธอก็ยังคงให้ยาราคาแพงที่เหลืออยู่กับฉัน - คิดว่าจะเป็นประโยชน์กับฉัน - ฉันรับไป เมื่อถามคนไข้ทุกคนที่ฉันรู้จักแล้ว ฉันจดบันทึกตัวเองว่าพวกเขาได้รับการรักษาอย่างไร +
ฉันแต่งงานใหม่ตอนอายุ 28 ปี หลังจากใช้ชีวิตร่วมกันมาสองปี มันเลยเกิดขึ้นจนฉันพบว่าตัวเองอยู่ในตำแหน่ง แพทย์ที่เข้ารับการรักษาแจ้งฉันว่า: "การคลอดบุตรจะส่งผลเสียต่อสุขภาพของคุณ!" พวกเขาเกลี้ยกล่อมให้ฉันทำแท้ง พวกเขาเอาใบเสร็จจากฉัน เมื่อชั่งน้ำหนักข้อดีและข้อเสียทั้งหมดแล้ว ฉันตัดสินใจที่จะช่วยชีวิตเด็กที่ยังไม่เกิด ท่านลอร์ดถ้าหมอเข้าหาโรคของฉันอย่างมีสติและทำให้ฉันได้รับการผ่าตัดคลอด (ทารกมีน้ำหนักการคลอดบุตรยาก +) ฉันคิดว่าจะไม่มีผลเช่นนี้ เรื่องทั้งหมดเกิดขึ้นเมื่อเด็กหญิงอายุได้ 1 ขวบแล้ว ตื่นเช้าวันหนึ่งจึงได้รู้ว่า
มีบางอย่างเกิดขึ้นกับฉัน ร่างกายซีกซ้ายชาและยากที่จะหันหลังกลับ ฉันลุกจากเตียง (ฉันต้องไปเข้าห้องน้ำ) ด้านขวาของร่างกายมือไม่เชื่อฟัง แต่ฉันก็ยังเดินได้ ในห้องน้ำมองภาพสะท้อนในกระจก ฉันจำตัวเองไม่ได้ ฉันพบว่าตัวเองอยู่ในดินแดนแห่งกระจกคด หน้าดูงี่เง่า แถมยังบิดเบี้ยว ตาข้างหนึ่งเหมือนมีผ้าคลุมผมมองไม่เห็น ฉันกลับไปนอนชิดผนังด้วยความยากลำบาก การจู่โจมนั้น ถ้าฉันเรียกมันได้เพียงว่าได้รับแรงผลักดัน ฉันนอนลง ฉันอยากจะหลับไปอีกครั้ง "บางทีนี่อาจเป็นความฝัน" - ฉันมั่นใจ - "ฉันจะตื่นแล้วทุกอย่างจะเรียบร้อย" เหลือเวลาอีกสองชั่วโมงก่อนที่นาฬิกาปลุกจะดับ คราวนี้ก็ผ่านไปอย่างรวดเร็ว นาฬิกาปลุกเริ่มส่งเสียงแตก สามีของฉันนอนอยู่ข้างๆ ฉัน เขาปิดสาย ฉันบอกเขาบางอย่าง เขาไม่เข้าใจฉัน เนื่องจากคำพูดของฉันไม่ สามารถเข้าใจได้ ฉันนอนอ่อนแอสามีของฉันโทรเรียกรถพยาบาลพวกเขาพาฉันไปโรงพยาบาลที่ฉันนอนตลอดทั้งเดือนซึ่งฉันเข้ารับการรักษา ฉันรู้สึกดีขึ้น แต่ฉันไม่สามารถลุกขึ้นยืนฉันไม่ได้ถือช้อนไว้ในมือ เธอยังคงอาศัยอยู่ในอีกมิติหนึ่ง ทั้งหมดนี้ไม่ได้เกิดขึ้นกับฉัน ชีวิตของฉันซ้ำซากจำเจและไร้ความสุข ในตำแหน่งของฉัน เวลาหยุดนิ่งสำหรับฉัน มีเพียงวิญญาณเท่านั้นที่อยู่ในตัวฉัน +
หลังจากสามเดือนเท่านั้นที่ฉันเริ่มเคลื่อนไหวอย่างมีสติครั้งแรก บังคับตัวเองให้ดูแลตัวเอง + อย่างแรกและบางที สิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันคือการเข้าห้องน้ำทั้งสี่ ด้วยความยากลำบาก แต่ฉันสามารถรับโทรศัพท์และกดหมายเลขที่ฉันต้องการด้วยช้อนถ้าฉันทำได้ - ตักจากจานฉันก็ยังคงไม่สามารถจัดการได้ ดังนั้นฤดูหนาวที่ยาวนานจึงสิ้นสุดลงสำหรับฉัน ฤดูใบไม้ผลิมาถึง และฤดูร้อนก็มาถึง ความสุขของชีวิตกลับมาหาฉัน งานบ้าน + สไลเดอร์ เสื้อชั้นใน ซึ่งลูกสาวคนโตของฉัน (ตอนนั้นเธออายุแค่ 12 ขวบ) ยังซักผ้าอยู่ พยายามทำเอง กระบวนการของโรคหยุดลง ระหว่าง 1 - 2 กลุ่มของความพิการ ฉันจึงออกไป มั่นใจในตัวเองว่า “อาร์เอส” รักษาไม่หาย! มีลูกสองคนแล้ว คิดหนักเลย +
ในสถานการณ์เช่นนี้ เมื่อไม่มีเรี่ยวแรงจะลุกขึ้นและศีรษะก็ครุ่นคิดไปทุกอย่าง นอนอยู่บนเตียง - ที่บ้านหรือในโรงพยาบาลฉันสวดมนต์มาก
เกี่ยวกับเด็ก ๆ เกี่ยวกับสิ่งดี ๆ รอบตัวฉัน: ฉันคิดเกี่ยวกับมันสิ่งที่โยนฉันเข้าไปในอ้อมแขนของ "อาร์เอส" ฉันได้ข้อสรุปต่อไปนี้สำหรับตัวเอง: ความเครียด, ความคับข้องใจที่สะสม, การทะเลาะวิวาทเล็กน้อย, ทั้งหมดนี้สะสม, ผลลัพธ์: "การกำเริบของโรคอีก" ฉันตั้งเป้าหมายสำหรับตัวเอง:
อย่าให้โรคร้ายครอบงำข้าพเจ้า ฉันเปลี่ยนชีวิตของฉันอย่างมากฉันพยายามสงบสติอารมณ์ในทุกสิ่งโดยที่แย่ลงเล็กน้อย (สำหรับฉันมันเป็นฤดูใบไม้ผลิ - ฤดูใบไม้ร่วง) ฉันทำการรักษา - ตอนนี้เด็ก ๆ โตขึ้นฉันมีเวลาว่างมากขึ้น ข้างหลังคุณ เราสามารถพูดได้ว่า ประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม พระเจ้าห้ามไม่ให้ประสบการณ์นั้นแก่ใครก็ตาม
น่าจะอายุ 10 ขวบ "อาร์เอส" ฉันเริ่มสั่งการรักษาตัวเองด้วยเหตุนี้กับแพทย์มักจะมีความขัดแย้ง + และมันยากที่จะช่วยฉันไม่สนใจสิ่งที่ฉันทำได้ฉันช่วย ด้วยโรคเช่นเรา - "อาร์เอส" คุณต้องเรียกร้องตัวเอง ฉันเชื่อในการแพทย์ทางการ ฉันกินยาพื้นบ้านเยอะมาก ผมได้มีโอกาสใช้วิธีการ "ปัสสาวะบำบัด" (มีวรรณกรรมดังกล่าว) น่าเสียดายที่วิธีการของเธอไม่ได้รับการพิสูจน์และไม่ได้รับการยืนยันจากผลงานทางวิทยาศาสตร์ที่เชื่อถือได้ พูดถึงวิธีนี้กับคนไข้ก็คิดว่าไม่ผ่านก็ไม่เข้าใจคนแบบนี้ + เมื่อมีความปรารถนาที่จะรักษาให้หายขาด คุณต้องทำทุกอย่าง ฉันทำสมุนไพรมากมาย: สมุนไพรเหล่านี้มีความสงบมากขึ้น ฟื้นฟูภูมิคุ้มกัน คงจะเป็นเรื่องโง่ที่เชื่อว่าสมุนไพรบางชนิดที่แยกออกมาโดยไม่มียาอย่างเป็นทางการสามารถรักษาโรคร้ายแรงเช่นนี้ได้
เหมือนเส้นโลหิตตีบหลายเส้น!
ขอพระเจ้าประทานการฟื้นคืนชีพให้กับคุณ - สิ่งที่เราสูญเสียไป
ป่วย - มีชีวิตอยู่, รักใคร่, อ่อนไหว, คนที่เราใฝ่ฝัน

การออกกำลังกายเป็นประจำไม่สามารถแทนที่ด้วยอะไรได้!
นี่เป็นวิธีการคลายเครียดที่ช่วยฉันได้:
แบบฝึกหัดการหายใจ:
(หายใจเข้าลึกๆ ทางจมูก - คิดแต่เรื่องดีๆ)
และช้า (ด้วยริมฝีปากที่ถูกบีบอัด - ฉันหายใจออกทางลบทั้งหมด)
การออกกำลังกาย:
ที่นี่ฉันกำหนดขอบเขตให้กับจินตนาการและเนื่องจากฉันมีขาที่อ่อนแอฉันจึงทำมากกว่านี้ แต่ฉันเตือนคุณให้ทำแบบฝึกหัดเหล่านี้อย่างค่อยเป็นค่อยไป: สิ่งเหล่านี้เช่นการยืดเหยียดถึงแยกมีแบบฝึกหัดให้นั่งในภาษาตุรกี
ท่าดอกบัว - (ผีเสื้อ), เชิงเทียน (ขาอยู่ด้านบน, หัวอยู่ด้านล่าง
นานถึง 2 นาที) ใช้มือตบตัวเองอย่างแรงเป็นเวลานานทุกส่วนของร่างกาย (แบบฝึกหัดนี้ช่วยให้การไหลเวียนโลหิต) ฉันบังคับตัวเองให้เคลื่อนไหวมากขึ้นในฤดูหนาวฉันไปเล่นสกี ฉันพยายามว่ายน้ำมากขึ้นในฤดูร้อน
มีต่อครับ +. ทามาร่า.

คุณสามารถเดินไปตามกระแสของโรคได้ และหากคุณต่อสู้และต่อต้านโรคนี้ คุณก็จะมีชีวิตอยู่อย่างมีศักดิ์ศรี
ดูแลตัวเองอย่ายอมแพ้ต่อหน้าปัญหา
เชื่อในพระเจ้าและทุกสิ่งที่ดี
[ป้องกันอีเมล]

สำหรับผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง แอโรบิกในน้ำ ไทเก็ก โยคะ มีประโยชน์ การจดบันทึกความรู้สึก รักตัวเอง และซื่อสัตย์จะช่วยได้มาก นักประสาทวิทยา สมาชิกของ American Academy of Neurology Vitaly Akimov - เกี่ยวกับสิ่งที่ส่งผลต่อการพัฒนาของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นและสิ่งที่ทำให้คุณรู้สึกดีขึ้น

อ้างอิง.หลายเส้นโลหิตตีบเป็นความผิดปกติของระบบประสาท ในหลายเส้นโลหิตตีบปลอกไมอีลินของเส้นใยประสาทจะถูกทำลายซึ่งเป็น "ความรับผิดชอบ" ในการถ่ายทอดแรงกระตุ้น เป็นผลให้บ่อยครั้ง - ชาแขน, ขา, ใบหน้า, การย่อยอาหารไม่ดี, ระบบสืบพันธุ์, อวัยวะภายใน เป็นโรคที่รักษาไม่หายและก้าวหน้า ส่วนใหญ่มักส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาว (อายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี) และยังไม่มีการระบุสาเหตุที่แน่ชัด มีหลายกรณีที่การติดเชื้อที่ไม่เป็นอันตรายทำให้เกิดแรงกระตุ้น และเป็นเวลาหลายเดือนที่บุคคลที่ไม่มีปัญหาสุขภาพต้องนั่งรถเข็น

Vitaly Akimov

— คุณหมอ เราสามารถเริ่มต้นทันทีด้วยคำแนะนำที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งได้หรือไม่?

หลายเส้นโลหิตตีบเป็นโรคที่มีอาการหลากหลายมาก ปัญหาบางอย่างในผู้ป่วยที่แตกต่างกันแสดงออกในระดับที่แตกต่างกันหรือไม่ปรากฏเลย ดังนั้นคำแนะนำในแต่ละกรณีจะแตกต่างกันมาก บุคคลอาจมีความผิดปกติอย่างรุนแรงในการเคลื่อนไหว การเดิน การประสานงาน การมองเห็น การพูด สติปัญญา การทำงานของอุ้งเชิงกราน เป็นต้น ผู้ป่วยดังกล่าวต้องการการฟื้นฟูสมรรถภาพ การสนับสนุนทางด้านจิตใจและสังคมอย่างแน่นอน หรืออาจจะไม่แล้วชีวิตของเขาก็แทบจะไม่ต่างไปจากชีวิตของคนอื่นเลย

— มักจะเป็นเรื่องยากที่จะมีชีวิตอยู่ต่อไปถ้าคุณรู้ว่าโรคนี้สามารถพัฒนาได้และวันหนึ่งคุณอาจจะต้องนั่งรถเข็น

— โรคนี้คาดเดาได้ยาก มันสามารถก้าวร้าวหรือค่อนข้างเป็นพิษเป็นภัยกับการโจมตีไม่บ่อยนักและอาการที่ย้อนกลับได้ โชคดีที่ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ยามีความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง เรามียาจำนวนหนึ่งที่ได้ผลมากกว่าเดิมมาก ควบคุมหลักสูตรและลดการลุกลามของโรคได้อย่างมาก แต่ความเป็นจริงของการรออาการใหม่อาจส่งผลเสียต่อการเกิดโรคได้

ความจริงที่ว่าการคาดหวังอาการใหม่อาจส่งผลเสียต่อการเกิดโรค

มีความเป็นไปได้ที่สิ่งนี้จะนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงทางจิตที่สามารถปิดการใช้งานบุคคลมากกว่าโรคเอง ดังนั้น คุณต้องพยายามตั้งเป้าหมายเกี่ยวกับอาการของคุณ ประเมินความสำคัญที่แท้จริงของอาการของคุณ และใช้มาตรการที่จำเป็นเพื่อรักษาอาการเหล่านี้ และในฐานะแพทย์ที่ดูแลผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งจำนวนมาก ฉันสามารถพูดได้อย่างมั่นใจว่าทัศนคติเชิงบวกในกรณีส่วนใหญ่มีผลในเชิงบวกต่อการเกิดโรค

- ใช่ แต่ฉันจะทำซ้ำอีกครั้ง: กับเป็นเรื่องเท็จที่จะร่าเริงเมื่อรู้ว่าการรักษาโรคเรื้อรังจะกลายเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณ ...

— เราทุกคนทราบดีว่าเหตุการณ์อาจเกิดขึ้นในชีวิตของเราซึ่งไม่ได้ขึ้นอยู่กับเรา และสิ่งนี้ไม่ได้มีผลเฉพาะกับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งเท่านั้น เราอาจอารมณ์เสียกับเหตุการณ์บางอย่างในชีวิต ใช่ เราอาจไม่ชอบทุกอย่าง ใช่ ในชีวิตบางครั้งเราต้องเปลี่ยนทิศทางของการเคลื่อนไหว เริ่มต้นใหม่อีกครั้ง พยายามบางอย่าง อย่ายอมแพ้กับความเศร้าโศกให้แข็งแกร่งกว่าโรค กล้าแสดงออก ไม่ก้าวร้าว แม้กระทั่งก่อนที่จะตรวจพบโรค คุณรู้วิธีจัดการกับความยากลำบากและอุปสรรคในชีวิตที่โชคชะตานำเสนอไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง

- ตัวผู้ป่วยเองสามารถต่อสู้กับโรคได้อย่างไร?

— ประการแรก ให้ผู้เชี่ยวชาญสังเกต ปฏิบัติตามคำแนะนำที่จำเป็น และรู้ว่าทุกสิ่งในส่วนทางการแพทย์อยู่ภายใต้การควบคุม ประการที่สอง เพื่อให้ตัวเองมีร่างกายที่ดี รักษากิจกรรมทางกายที่เป็นไปได้สูงสุด ออกกำลังกายบำบัด มีเพียงร่างกายที่พร้อมอย่างแท้จริงเท่านั้นที่จะสามารถรับมือกับความเครียดได้

ประการที่สาม คุณต้องใช้ทรัพยากรภายในอย่างแข็งขัน อุทิศเวลาแยกต่างหากเพื่อความสบายภายใน การควบคุมการหายใจ เทคนิคการผ่อนคลาย การทำสมาธิ ในบางครั้ง ให้เปลี่ยนความคิดของคุณไปสู่สภาวะของร่างกาย สแกนอวัยวะภายในและระบบภายในจิตใจ ระบุโซนที่มีอาการเกร็งหรือเกร็ง พยายามผ่อนคลายส่วนต่างๆ ของร่างกาย

รักตัวเอง - สนุกกับกิจกรรมที่คุณชื่นชอบ สุดท้าย มีส่วนร่วมในกิจกรรมของชุมชน เข้าสังคม การสื่อสารกับผู้อื่นไม่เพียงแต่ทำให้เกิดอารมณ์เชิงบวกเท่านั้น แต่ยังช่วยในบางกรณี« ชิล». นอกจากนี้ เมื่อคุณเรียนรู้ที่จะรับมือกับปัญหาแล้ว คุณสามารถช่วยเหลือคนที่ยังอยู่ที่จุดเริ่มต้นของเส้นทางนี้ได้

— ผู้ที่เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งควรรับประทานอาหารใด ๆ หรือไม่?

— ไม่มีอาหารพิเศษ และทุกคนต้องการอาหารที่สมดุล

— จะรับมือกับความจริงที่ว่าหลายเส้นโลหิตตีบสามารถส่งผลต่อบุคลิกภาพของคุณได้อย่างไร?

— โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งไม่ควรเปลี่ยนคุณ ทัศนคติต่อชีวิตของคุณจะลดลงมาก คุณเป็นคนเดียวกัน สิ่งเดียวที่ทำให้คุณแตกต่างจากคนอื่นๆ อาจเป็นการทดสอบเส้นทางชีวิตที่ยากขึ้น เชื่อฉันเถอะ ผู้คนหลายล้านใช้ชีวิตกับปัญหาที่ร้ายแรงกว่านั้นมาก และพวกเขากำลังต่อสู้อย่ายอมแพ้

— คุณจะช่วยผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณช่วยตัวเองได้อย่างไร?

— หากคุณต้องการช่วยตัวเอง ให้จดบันทึกประจำวันและอธิบายอาการของคุณอย่างละเอียด นี้จะช่วยให้แพทย์ปรับปรุงการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพ ท้ายที่สุดเขาอยู่ในเวลาเดียวกันกับคุณ - คุณกำลังทำสาเหตุร่วมกัน อย่าปิดบังสิ่งใดจากแพทย์ของคุณ: หากคุณรู้สึกหดหู่ใจ หากคุณไม่ชอบความใกล้ชิด หรือหากคุณก้าวร้าวต่อคู่ของคุณ บอกแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนี้

พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการจัดและปรับสภาพแวดล้อมที่บ้านของคุณ และหากจำเป็น ให้ปรึกษาญาติและผู้ดูแล พยายามวางแผนงานที่คุณทำได้และสิ่งที่คุณทำไม่ได้ หากจำเป็น ให้เจรจาการเปลี่ยนแปลงที่เป็นไปได้กับผู้บังคับบัญชาของคุณ

สุดท้าย เลือกกีฬาที่คุณชอบ การว่ายน้ำ แอโรบิกในน้ำ ไทเก็ก โยคะ และพื้นที่อื่นๆ เหมาะสำหรับผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้เพราะเมื่อมีคนเตือนเขาติดอาวุธ ดูแลตัวเองนะ. ถามคำถามกับผู้เชี่ยวชาญให้ได้มากที่สุด

— มีผู้ป่วยในการปฏิบัติของคุณที่สามารถเอาชนะโรคนี้ได้หรือไม่?

คนไข้ที่มีชื่อเสียงท่านหนึ่งเคยพูดว่า:« บางทีฉันอาจจะไม่สามารถชนะสงครามได้ แต่คุณสามารถเห็นได้ว่าป้อมปราการใดที่ฉันสามารถพิชิตได้อย่างแน่นอน». นี่คือแนวทางที่ถูกต้อง แม้ว่าโรคจะส่งผลกระทบต่อชีวิตในด้านต่าง ๆ ของเรา แต่ชีวิตไม่ได้จบเพียงแค่นั้น แต่ค่านิยมหลักในชีวิตก็ไม่เปลี่ยนแปลงไปจากนี้ หลายเส้นโลหิตตีบไม่ได้เปลี่ยนค่านิยมของครอบครัวความรักของคนที่คุณรักความสนใจและความสามารถในการสื่อสารเราไม่สามารถห้ามไม่ให้ฝันห้ามไม่ให้เราพยายามเติมเต็มความฝันของคนใกล้ชิด

คุณต้องใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ รัก มีลูก ท่องเที่ยว ทำในสิ่งที่คุณต้องการ บ่อยครั้งที่คนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังเข้าใจคุณค่าชีวิตได้ดีกว่าคนที่มีสุขภาพดี ดังนั้นเขาอาจจะมีความสุขมากกว่าคนที่มีสุขภาพดี ทุกอย่างอยู่ในมือของตัวเขาเอง และไม่สามารถละเว้นได้

สัมภาษณ์: Yana Ivashkevich

____________________________________________________________________________________________

คนดังที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้น

ยูริ ทินยานอฟ นักเขียนชาวรัสเซีย

Olga Bobrovnikova นักเปียโนชาวรัสเซีย

Irina Yasina นักข่าว นักเศรษฐศาสตร์ นักเขียนชาวรัสเซีย

Jacqueline Mary du Pré นักเชลโล่ชาวอังกฤษ

Natalia Voronitsyna ช่างภาพชาวรัสเซียและอาสาสมัคร

โชคดีที่คนมีพ่อแม่ ครอบครัว ลูก พี่น้อง ในสถานการณ์ชีวิตใด ๆ เราสามารถพึ่งพาการสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ ของเราไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง เมื่อบุคคลได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง เหตุการณ์นี้จะเกิดขึ้นแน่นอนเมื่อทุกคนที่อยู่รอบๆ จำเป็นต้องช่วยเหลือคนที่คุณรักในทุกวิถีทางที่เป็นไปได้และเป็นไปไม่ได้

จากประสบการณ์ของฉันเอง ฉันสามารถพูดได้ว่ามันไม่ง่ายเลยที่ทั้งสองฝ่ายจะได้ยินข่าวที่ว่าคนๆ หนึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS สถานการณ์รุนแรงขึ้นจากข้อเท็จจริงที่ว่าบางครั้งเจ้าหน้าที่ดูแลสุขภาพเองก็ทำให้สถานการณ์เลวร้ายลง โดยส่วนตัวฉันต้องเห็นการสนทนาของแพทย์และผู้ป่วยเป็นสองเท่าซึ่งในความเห็นของพวกเขาถูก "พิพากษา" ในเวลาเดียวกัน พวกเขามักจะมองผู้คนราวกับว่าพวกเขากำลังเดินมัมมี่ และพูดในลักษณะราวกับว่าไม่ใช่คนแต่เป็นภาพหลอนที่ยืนอยู่ต่อหน้าพวกเขา

ครั้งแรกที่ฉันเห็นภาพดังกล่าวคือตอนที่ฉันกับภรรยาอยู่ในโรงพยาบาล และที่นั่นเธอได้รับแจ้งว่าพวกเขาพบสัญญาณของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นทั้งหมดแล้ว และครั้งที่สองก็อยู่กับพ่อตา เขาเป็นมะเร็งที่อวัยวะบางส่วน รวมทั้งเลือด และหลังจากการผ่าตัด พวกเขาก็ทำให้เขาอยู่ในอาการโคม่าเทียม อาจารย์แพทย์ใช้เวลาสูงสุดสองเดือนในชีวิตและขอให้เรา (ครอบครัว) พูดคุยกับคนที่ "ถูกต้อง" เพื่อที่พวกเขาจะได้กรอกเอกสารทั้งหมดตรงเวลาและหา "ที่" ฟรีใน "ที่เงียบ" ของ เมือง. แต่เราไม่ได้พูดถึงเรื่องนั้นในตอนนี้

หากคุณมีคนในครอบครัวที่มีอาการหรือได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งอยู่แล้ว ชีวิตในอนาคตของเขาทั้งหมดจะขึ้นอยู่กับตัวคุณเป็นส่วนใหญ่ คำเหล่านี้ไม่ใช่คำที่ว่างเปล่า และนี่คือเหตุผล ลองนึกภาพคุณกำลังขับรถเดินทางไกลมาก อีกคนนั่งอยู่หลังพวงมาลัย และคุณคือผู้นำทาง นักเดินเรือคือบุคคลที่บอกคนขับเกี่ยวกับการเลี้ยวที่กำลังจะถึง อุปสรรค ส่วนที่เป็นอันตรายของถนน และอื่นๆ อันที่จริงระบบนำทางทำหน้าที่เป็นหัวหน้าคนขับรถ เขาคำนวณ แสดง บอกคนขับว่าต้องทำอะไรตอนนี้หรืออะไรจะเกิดขึ้น และผู้ขับขี่ต้องยึดพวงมาลัยให้แน่นและขับรถไปในทิศทางที่กำหนด

ดังนั้น เนวิเกเตอร์คือคุณ เมื่อเร็ว ๆ นี้คนคนหนึ่งบอกว่าพวกเขาเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นมักถูกครอบงำด้วย "ข่าว" นี้ มาเพิ่มปัจจัยที่เขานั่งบนอินเทอร์เน็ตและอ่านฟอรัมต่างๆ มากมาย โดยที่คนทุกวินาทีเขียนว่า "ทุกอย่างหายไป" "เราทุกคนจะตาย" "ไม่มีใครช่วยเราได้" เป็นต้น อารมณ์ไม่ดีขึ้นเลย เรากำลังพูดถึงผู้ใหญ่ที่มีอายุระหว่าง 25 ถึง 40 ปีไม่มากก็น้อย และถ้าคุณนึกภาพวัยรุ่นอายุ 14-18 ปี? ท้ายที่สุด เขายังไม่ได้เห็นชีวิต ยังไม่เคยเรียนรู้ที่จะแยกความชั่วออกจากความดี สิ่งสำคัญจากความไม่สำคัญ ความจริงกับความเท็จ และอื่นๆ อีกมากมาย ฉันเคยเห็นวิดีโอของคนหนุ่มสาวและวัยรุ่นจากทั่วโลกบนอินเทอร์เน็ตที่พวกเขาโพสต์มามากพอแล้ว นี่เป็นภาพที่น่าเศร้ามากเมื่อคนที่อายุ 18 ปีไม่มีไฟแห่งชีวิตในสายตาของเขา แต่เป็นเพียงภาพที่ทุกคนรอบตัวเขาอธิบาย และมีคนดังกล่าวเป็นล้านแล้ว

ไม่ว่าคุณจะเป็นแม่ พ่อ พี่ชาย น้องสาว หรือสามีของคนที่ "ติดป้าย" นี้ คุณต้องเป็นหัวหน้าของเขาและแนะนำเส้นทางที่ถูกต้อง เป็นการยากสำหรับเราที่จะเข้าใจว่าบุคคลนั้นประสบกับอารมณ์อย่างไรเมื่อเขา "ถูกตัดสินประหารชีวิต" เมื่อสังเกตภรรยาของฉันมาหลายปี ฉันก็ตระหนักว่าจิตใจไม่ได้เปลี่ยนแปลงไปเพียงเท่านั้น แต่บางครั้งเธอก็ไม่สามารถทนต่อภาระดังกล่าวได้ และงานของคุณคือจับช่วงเวลาดังกล่าว ช่วยเหลือ สนับสนุนบุคคลนั้น และเป็นผลให้นำทางพวกเขาไปในทิศทางที่ถูกต้อง กล่าวคือ ไปที่ระบบการฟื้นฟูสุขภาพ

เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะไม่กลายเป็น "คนเอาแต่ใจ" และ "คนคร่ำครวญ" ที่ไม่เชื่อในสิ่งใดอีกต่อไป หากคุณรับตำแหน่งดังกล่าว บุคคลนั้นจะขับตัวเองลงไปในหลุมและฝังตัวเอง คำถามนี้รุนแรงกว่ามากเมื่อพูดถึงวัยรุ่น ในวัยรุ่น จิตใจเพิ่งก่อตัวขึ้น และการเชื่อมต่อทางประสาทหลายอย่างในสมองก็ขาดหายไปในชั้นเรียน บางครั้งเราพยายามอธิบายบางอย่างให้พวกเขาฟัง แต่สมองยังไม่มีความเชื่อมโยงทั้งหมด (ยังไม่เกิดขึ้น) ที่จะสามารถรับและประมวลผลข้อมูลได้ จึงพยายามสนับสนุนด้วยประการทั้งปวง

มีลักษณะอย่างไรในชีวิตจริง? คุณรู้จักบุคคลนี้ดีที่สุด ดังนั้นคุณจึงสามารถระบุได้ชัดเจนว่าอารมณ์ของเขาเป็นอย่างไร กฎข้อแรกข้อหนึ่งคืออย่าปล่อยให้เขาอยู่กับความคิดของคุณตามลำพัง หากคุณเห็นว่าเขากำลังเดินยุ่งอยู่เป็นชั่วโมงและไม่ค่อยพูดมาก ให้พยายามชวนเขาคุย เป็นสิ่งสำคัญสำหรับคุณที่จะเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นในหัวของเขา เชื่อหรือไม่ หลายคนกำลังคิดที่จะออกจากชีวิตนี้ แน่นอนว่าสิ่งนี้สามารถเข้าใจได้หากทุกคนรอบตัวไม่เชื่อในสิ่งใด เกิดคำถามขึ้นว่า “จะรอไปเพื่ออะไร? เร็วกว่านี้นิดหน่อยดีกว่า” ในกรณีนี้ คุณจะต้องเรียนรู้ที่จะเป็นนักจิตวิทยาส่วนตัวของเขา ไม่ว่าคุณจะต้องการหรือไม่ก็ตาม ไม่ว่าคุณจะรู้วิธีการทำหรือไม่ก็ตาม หากคุณไม่เฉยเมยกับชีวิตของเขา คุณต้องเป็นนักจิตวิทยาส่วนตัวของเขา ซึ่งจะพร้อมให้บริการตลอด 24 ชั่วโมง 7 วันต่อสัปดาห์ นี่คือสิ่งที่คุณสามารถทำได้น้อยที่สุด

ที่สอง. มันจะเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคุณที่จะส่งบทความและหนังสือต่าง ๆ ให้เขาซึ่งผู้คนประสบความสำเร็จในการเอาชนะความยากลำบากและใช้ชีวิตตามปกติบางครั้งพวกเขาก็ลืมทุกสิ่งที่เกิดขึ้นกับพวกเขา แน่นอน คุณจะต้องเริ่มต้นด้วยความคิดเห็นที่แตกต่างกัน และพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญ แพทย์ อาจารย์ และอื่นๆ เพื่อทำความเข้าใจว่าต้องทำอย่างไร อย่าลืมว่าคุณเป็นนักเดินเรือที่เล่นบทบาทของนักเดินเรือ อันที่จริง เมื่อใดก็ตาม คนขับอาจไม่เห็นเรื่องเล็ก ๆ น้อย ๆ และอุบัติเหตุจะเกิดขึ้น บทบาทของคุณคือการเป็นผู้ช่วยและนักเดินเรือที่เชื่อถือได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเรื่องที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ

เมื่อบุคคลพบว่าตนเองอยู่ในสถานการณ์ที่ยากลำบากเช่นนี้ แม้จะมีจิตใจที่มั่นคงและมีสติสัมปชัญญะมากที่สุด หลายสิ่งหลายอย่างมักถูกมองว่าแตกต่างออกไป บุคคลมักจะสูญเสียการติดต่อกับความเป็นจริง นี่เป็นเรื่องปกติและเข้าใจได้ จิตใจของเราไม่ใช่เชือกเหล็ก แต่เป็น "สาร" ที่ "นิ่ม" และยืดหยุ่นมาก แน่นอน มันไม่ง่ายเลยที่จะชี้นำและโน้มน้าวใจให้ทำไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าคุณคือครอบครัว (ครอบครัวมาจากคำว่า "เมล็ดพันธุ์") และไม่ควรเฉยเมยว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไปกับ "เมล็ดพันธุ์" ของเครือญาตินี้ แน่นอนว่ามันมักจะเป็นเรื่องยากสำหรับตัวคุณเอง บางครั้งดูเหมือนว่าคุณจะหนักกว่าคนนั้นด้วยซ้ำ อย่างไรก็ตาม นี่ไม่ใช่กรณีทั้งหมด

สำหรับคุณนั่นคือคนที่จะสนับสนุนและนักจิตวิทยา ผิดปกติพอสมควร แต่คุณยังต้องการคนที่คอยช่วยเหลือคุณ พ่อแม่หลายคนที่เล่นเป็นไกด์เป็นบางครั้งจะร้องไห้และรู้สึกหดหู่ใจ เงื่อนไขนี้เข้าใจได้สำหรับทุกคนที่มีลูก เป็นไปได้ว่าคุณจะพังและโกรธคนๆ นั้นด้วยซ้ำ เราจะไม่เจาะลึกในหัวข้อนี้ในตอนนี้ แต่นี่เป็นปฏิกิริยาปกติเช่นกัน ทั้งๆ ที่นี่คือลูกของคุณ สามี ภรรยา พี่ชายหรือน้องสาวของคุณ - มันไม่ง่ายเสมอไปที่จะแข็งแกร่งและเชื่อถือได้

ประการแรกมักไม่มีใครพร้อมสำหรับสิ่งนี้ทุกคนมีความสนใจ อาชีพ งาน การศึกษา และอื่นๆ เป็นของตัวเอง และทันใดนั้น ปรากฎว่าคุณต้องผลักดันลำดับความสำคัญในชีวิตของคุณให้เป็นเบื้องหลัง อาจจะปฏิเสธโดยสิ้นเชิง ในกรณีของฉัน ฉันต้องยอมแพ้อย่างมาก และมันก็ไม่ง่ายเลยสำหรับฉัน ยิ่งคนที่อายุน้อยกว่าก็ยิ่งอยากสนุกกับชีวิตมากขึ้นเท่านั้น ไม่ยอมมอบชีวิตให้ใครโดยสมบูรณ์ ใช่ ท้ายที่สุดแล้ว ทุกคนล้วนเห็นแก่ตัว นอกจากนี้ในสังคมและเศรษฐกิจที่เราอาศัยอยู่ตอนนี้ จากแต่ละ "เหล็ก" เท่านั้นและออกอากาศว่า "สนุกกับชีวิตไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น" แล้วปรากฎว่าแผนทั้งหมดตกต่ำ จะเป็นอย่างไร?

ทุกคนตัดสินใจด้วยตัวเองว่าจะเป็นอย่างไร ฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับกรณีต่างๆ มีหลายกรณีที่สามีทิ้งภรรยาที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งหรือมะเร็ง นอกจากนี้ยังมีตัวอย่างที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิงเมื่อครอบครัวรวมตัวกันมากขึ้นหลังจากข่าวดังกล่าว ที่นี่ทุกคนต้องพูดกับตัวเองและตัดสินใจว่าเขาจะเล่นหรือไม่เล่นบทบาทใด ไม่ว่าในกรณีใดสิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้! (เน้นย้ำ) ใด ๆ!ความช่วยเหลือจะนำพาบุคคลกลับคืนชีพ และนำทางเขาไปในทางที่ถูกต้อง

มันจะดีมากถ้าคุณในฐานะนักเดินเรือจะพัฒนาอย่างต่อเนื่องในด้านสุขภาพและจิตวิทยา ไม่ใช่ในทันที แต่เมื่อเวลาผ่านไป คุณสามารถและควรเรียนรู้ที่จะออกจากสถานการณ์ต่างๆ ในชีวิตและโต้ตอบอย่างใจเย็นมากขึ้น บ่อยครั้งที่ผู้คนคิดว่า "ความทุกข์" ทั้งหมดเกิดขึ้นกับคนอื่น แต่ไม่ใช่กับคุณ และเมื่อเกิดสถานการณ์เช่นนี้ ผู้คนต่างตั้งคำถามกับตัวเองว่า "ทำไมต้องเป็นฉัน" มีเพียงผู้สร้างเท่านั้นที่รู้คำตอบสำหรับคำถามนี้ อย่างไรก็ตาม อย่าตำหนิตัวเองหรือผู้อื่นเพราะ MS ได้เข้ามาในชีวิตของคุณแล้ว หลายเส้นโลหิตตีบยังคง ค่อนข้างง่ายเมื่อเทียบกับหลาย ๆ กรณีและชะตากรรมของผู้คน... ในความคิดของฉันสิ่งนี้ควรจำไว้เสมอ เมื่อมันไม่ง่ายสำหรับฉัน ฉันก็จำคำอุปมาภาคตะวันออกได้เรื่องหนึ่ง

กล่าวโดยสรุป เจ้าหน้าที่ระดับสูงคนหนึ่งมีอารมณ์ดีอยู่เสมอและสนุกกับชีวิต เมื่อถูกถามว่าความลับคืออะไร เขาตอบว่า “ฉันเห็นคนที่ไม่มีอะไรจะกินและฉันจำตัวเองได้ตอนที่หิวและขอทานเหมือนกับฉัน ดังนั้นฉันดีใจที่ฉันทำได้ดี " สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่ามีคนนับล้านที่ทำทุกอย่าง (ที่คุณคิด) ดีกว่าเสมอ แต่มีอีกหลายล้านคนที่แย่กว่าคุณมาก สิ่งสำคัญคือต้องสนุกกับทุกนาทีของชีวิตและใช้ชีวิตให้ดีที่สุด

สรุปในหัวข้อนี้เป็นมูลค่าที่กล่าวว่าหลายเส้นทางผ่าน สิ่งที่ดูเหมือนยากและเอาชนะไม่ได้สำหรับเราเป็นเพียงอุปสรรคชั่วคราวที่เราจะเอาชนะ

ในตอนต้นของบทความ ฉันเขียนเกี่ยวกับพ่อตาของฉัน ซึ่งหมอใช้เวลา 2 เดือนกว่าจะมีชีวิตอยู่ และแนะนำให้เราจองที่ในสุสาน เป็นเรื่องที่ควรค่าแก่การพูดว่าพ่อตาของฉันยังมีชีวิตอยู่และเป็นเหมือนวัวตัวผู้ กว่า 4 ปีผ่านไปนับตั้งแต่ช่วงเวลาที่อาจารย์ที่ดีที่สุดตัดสินใจที่จะทำให้เขาอยู่ในอาการโคม่าเทียมและหลังจากออกจากอาการโคม่าพวกเขาได้รับคำสั่งให้พาเขาออกจากโรงพยาบาลเนื่องจาก "ยาไม่มีอำนาจแล้ว" เราพาเขาไป เซ็นเอกสารทั้งหมดที่เราไม่ร้องเรียน และเขาอยู่ที่บ้าน แน่นอนว่าพวกเขาทำทุกอย่างที่กำหนดไว้ และรังสีและเคมีและศัลยกรรมโดยทั่วไปครบชุด ตามที่คุณเข้าใจแล้ว ในที่สุดพวกเขาก็ "ให้เรา" และพูดว่า "เราทำทุกวิถีทางที่ทำได้"

ขอบคุณพระเจ้า มีคนแนะนำหนังสือที่จำเป็นซึ่งเขาเองก็อ่านและทำความเข้าใจ แม่สามีช่วยเขาทุกอย่าง เป็นผลให้หลังจากนั้นไม่กี่สัปดาห์เขาก็สามารถเดินได้อีกครั้ง และหลังจากนั้นไม่กี่เดือนเขาก็ขึ้นพวงมาลัยอีกครั้ง แม้ว่าเขาจะไม่ได้ขับเป็นเวลานาน ตอนนี้เขาอายุ 68 ปีและรู้สึกสบายดี นี่คือความจริงที่ว่าเขาได้รับชีวิตสองสามเดือน มีเรื่องตลกเมื่อเขาไปโรงพยาบาลนี้เพื่อรับใบรับรองบางอย่างและ "ศาสตราจารย์" คนนั้นเห็นเขา แน่นอน เขาแปลกใจมาก แต่ในขณะเดียวกันเขาก็พูดว่า "คุณยังมีชีวิตอยู่ไหม"

และถ้าเราพูดถึงโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง ให้พิมพ์ชื่อผู้หญิงคนหนึ่ง Palmer Kippola ใน youtube เธอเป็นคนอเมริกันและวิดีโอเป็นภาษาอังกฤษ สิ่งสำคัญคือเธอบอกเส้นทางของเธอและแม้แต่จากรูปภาพคุณก็สามารถเข้าใจสิ่งที่เธอพูดได้ เมื่ออายุยังน้อย เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง แต่เธอไม่อยากทนกับมัน เธอต่อสู้เพื่อเยาวชนส่วนใหญ่ของเธอ หลายทศวรรษต่อมา เธอสามารถเข้าใจตัวเองและร่างกายของเธอ และย้อนกลับอาการเกือบทั้งหมดของ MS อย่างไรก็ตาม โปรแกรมสุขภาพ MS ของเธอแข็งแกร่งมาก คล้ายกับของฉัน... เมื่อเธอเริ่มใช้ชีวิตอย่างปกติอีกครั้ง เธอมาหาหมอพวกนั้นและพูดว่า "ฉันสบายดี" พวกเขาตรวจสอบแล้วและความจริงก็คือทุกอย่างอยู่ในระเบียบ ในเวลาเดียวกัน พวกเขาพูดว่า "คุณไม่ได้เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง"

จากนี้เราสามารถสรุปได้ว่าผู้เชี่ยวชาญอาจไม่ได้ข้อสรุปที่ถูกต้องเสมอไป? บางทีในกรณีของคุณเช่นกัน? ไม่ว่าในกรณีใดฉันขอให้คุณอดทนเข้มแข็งและศรัทธาในตัวเอง!

ขอแสดงความนับถือ,

Olga Lukinskaya

การรวมคำ "หลายเส้นโลหิตตีบ" เป็นที่รู้จักสำหรับทุกคนแต่น้อยคนนักที่จะรู้ว่าจริงๆ แล้วเป็นโรคอะไร มักมีการพูดติดตลกว่าเกี่ยวข้องกับการหลงลืมหรือขาดสติ และมักถูกมองว่าเป็นภาวะสมองเสื่อมในวัยชรา แม้ว่าในความเป็นจริง โรคนี้เป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งเกิดขึ้นในวัยหนุ่มสาวและแม้กระทั่งวัยเด็ก ในรัสเซีย โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งเกิดขึ้นประมาณ 40-60 คนจากทั้งหมดแสนคน สาเหตุที่แท้จริงของโรคยังไม่ได้รับการยืนยันและกลไกของมันเกี่ยวข้องกับการส่งผ่านแรงกระตุ้นที่บกพร่องไปตามเส้นใยประสาท ในกรณีนี้จุดโฟกัสของเส้นโลหิตตีบ (เนื้อเยื่อแผลเป็น) กระจัดกระจายอย่างวุ่นวายปรากฏในสมอง - ดังนั้นชื่อของโรค โรคนี้แสดงออกในรูปแบบต่างๆ: ความบกพร่องทางสายตา, ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะ, ชาและรู้สึกเสียวซ่าของแขนขา, การเดินผิดปกติ

หลักสูตรทั่วไปของ MS คือการกำเริบที่เกิดขึ้นทุกสองสามเดือนหรือหลายปีและระยะเวลาของการให้อภัย หลังจากการกำเริบแต่ละครั้งร่างกายไม่ฟื้นตัวเต็มที่และหลังจาก 20-25 ปีโรคนี้นำไปสู่ความพิการในคนจำนวนมาก: บุคคลอาจสูญเสียความสามารถในการเดินและจบลงด้วยการนั่งรถเข็นบางครั้งไม่สามารถพูดเขียนหรืออ่านได้ และพึ่งพาความช่วยเหลือจากภายนอกโดยสิ้นเชิง อายุขัยของการรักษาอย่างต่อเนื่องไม่ได้ลดลงอย่างมาก แต่คุณภาพของการรักษาอาจได้รับผลกระทบอย่างรุนแรง: โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมักมาพร้อมกับภาวะซึมเศร้า วันนี้ไม่มีวิธีรักษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง แม้ว่าจะมียาที่ช่วยยืดอายุการให้อภัยก็ตาม Irina N. จาก Novosibirsk พูดถึงว่าเธออาศัยอยู่กับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งได้อย่างไร การรักษาคืออะไร และโรคนี้ส่งผลต่อชีวิตของเธออย่างไร

ฉันสังเกตว่าฉันเริ่มรู้สึกแย่ลงมาก ก่อนหน้านี้ฉันชอบเดิน แต่ตอนนี้มันยากสำหรับฉัน: ฉันเดินอย่างไม่แน่นอน เดินเซ และหลังจากสามร้อยเมตรบนแอสฟัลต์ฉันก็หมดแรง

ยาฉีดที่ฉันใช้ใช้อย่างต่อเนื่องโดยไม่หยุดชะงัก ตอนแรกเป็นยาที่ฉีดเข้ากล้ามสัปดาห์ละครั้ง ฉันจำได้ว่าบินไปเซนต์ปีเตอร์สเบิร์กเป็นเวลาหลายสัปดาห์และพกเข็มฉีดยาสามกระบอกติดตัวไปด้วย - นี่เป็นเรื่องราวทั้งหมดโดยเริ่มจากความจำเป็นในกระเป๋าเก็บความเย็นและจบลงด้วยการเหลือบมองและคำถามที่สนามบินเป็นจำนวนมาก แน่นอน ฉันมีบันทึกของแพทย์ที่อธิบายว่ามันคืออะไรและมีไว้เพื่ออะไร ตอนนี้มีการฉีดยาทุกวันและฉันไม่รู้ว่าจะไปที่ไหนสักแห่งในช่วงวันหยุดสองสามสัปดาห์ แม้จะทั้งหมดนี้ ฉันก็ยังกลัวเข็ม นอกจากนี้ การฉีดในปัจจุบันทำให้รู้สึกไม่สบายตัวมาก โดยต้องทำทางใต้ผิวหนังที่ด้านหลังของไหล่ ในบริเวณไขว้ - และเป็นไปไม่ได้เลยที่จะหยิกพับและทิ่มด้วยมือข้างเดียว ภรรยาของฉันฉีดยาซึ่งทำให้ฉันสงบลงทุกครั้ง เธอสนับสนุนฉันมาก โดยทั่วไป โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโดยตรงขึ้นอยู่กับภูมิหลังทางอารมณ์ และโดยทั่วไป ฉันไม่สามารถอารมณ์เสีย เศร้า และร้องไห้ได้ - มันอาจจะแย่ลง

ฉันได้รับการวินิจฉัยตลอดชีวิตและการรักษาจะดำเนินต่อไปจนกว่าจะสิ้นสุด - และอย่างไรก็ตามใบสั่งยามีอายุหนึ่งเดือนและในการรับยานั้น คุณต้องใช้เวลาสองวันเต็ม ฉันไม่ได้พูดถึงความยุ่งยากในคลินิก เวลาอยู่ในคิว - เรามีนักประสาทวิทยาที่ยอดเยี่ยม แต่เธอไม่สามารถตรวจคนไข้ได้อย่างเต็มที่และกรอกเอกสารทั้งหมดภายในสิบสองนาทีที่ได้รับการจัดสรรอย่างเป็นทางการสำหรับเรื่องนี้ หนึ่งปีครึ่งที่แล้วเราได้รับสัญญาว่าเป็นไปได้ที่จะได้รับใบสั่งยาอย่างน้อยหนึ่งครั้งทุกสามเดือน - แต่สิ่งต่าง ๆ ยังคงอยู่ที่นั่น สิ่งนี้ยังสะท้อนให้เห็นในที่ทำงาน: ฉันไม่เพียงแต่ลาป่วยเป็นประจำเท่านั้น แต่ยังต้องกินยาเดือนละสองวันด้วย

ฉันมีอาการซึมเศร้าสามครั้ง โชคดีที่ไม่รุนแรงมาก แพทย์ดึงฉันออกมาโดยไม่ใช้ยา เป็นครั้งแรกที่แพทย์พูดอย่างเคร่งครัดว่าจะรักษาอย่างไรและจะต้องมาบ่อยแค่ไหน - แต่ที่สำคัญที่สุด เธอห้ามไม่ให้ฉันอ่านเกี่ยวกับโรคนี้ทางอินเทอร์เน็ตและหาข้อสรุปที่เป็นอิสระ ที่ช่วย ครั้งที่สองที่ฉันมาหานักประสาทวิทยาสาวคนหนึ่งซึ่งทันใดนั้นก็พูดว่า: "Irina คุณมีการทำเล็บที่สวยงามอยู่เสมอเกิดอะไรขึ้น" - ฉันมองดูเล็บที่ถูกละเลยและตระหนักว่ามันเป็นไปไม่ได้อีกต่อไป มันทำให้ฉันมีกำลังใจ ครั้งที่สามฉันได้รับยาแก้ซึมเศร้า แต่ฉันไม่ต้องการพาพวกเขาไปและหันไปหาจิตบำบัด แพทย์กำหนดทัศนคติของฉันต่อโรคนี้ว่าเป็นการดูหนังสยองขวัญ “คุณชอบหนังสยองขวัญไหม? เขาถามและฉันก็ตอบกลับไปในทางลบ “แต่คุณคิดค้นหนังสยองขวัญสำหรับตัวคุณเอง ดูมันอย่างไม่รู้จบและเชื่อมัน” ฉันตระหนักว่าเขาพูดถูกและไม่จำเป็นต้องประดิษฐ์อะไรและกลัวอนาคต

ไม่ว่าจะฟังดูขัดแย้งแค่ไหน แต่ด้วยโรคนี้ ฉันได้ลิ้มรสชีวิต มันเกิดขึ้นที่อารมณ์เป็นศูนย์ฉันต้องการยอมแพ้ - แต่ภรรยาของฉันจับมือฉันแล้วพูดว่า: "มาเลย"

เราแยกทางกับภรรยาคนแรกของฉัน - เธอเหนื่อยกับฉันเพราะโรคนี้เปลี่ยนบุคลิกอย่างจริงจัง ก่อนหน้านี้ฉันค่อนข้างเป็นธรรมชาติ แต่ตอนนี้ทุกอย่างต้องได้รับการวางแผน มีข้อจำกัดมากมาย: ฉันไม่สามารถอ้อมไปเดินเล่นหรือซื้อแอลกอฮอล์ได้ ซึ่งฉันไม่แน่ใจในคุณภาพ ฉันถูกแบนจากชายหาด - โดยทั่วไปไม่ใช่ว่าทุกคู่จะทนได้ เราอยู่กับใครมาสองปีครึ่งทุกอย่างก็สงบมากกับเรา เธอสนับสนุนฉัน ดึงฉันออกไปทำกิจกรรมบางอย่างตลอดเวลา ทำให้แน่ใจว่าฉันจะไม่มีเวลาเสียใจกับตัวเอง เรามักจะไปโรงละคร นิทรรศการ สถานที่ที่สวยงาม ทันใดนั้นเราก็รวมตัวกันและไปที่ทะเลออบเพื่อเก็บทะเล buckthorn - เราไม่กิน แต่ประสบการณ์นั้นยอดเยี่ยมมาก ไม่ว่าจะฟังดูขัดแย้งแค่ไหน แต่ด้วยโรคนี้ ฉันได้ลิ้มรสชีวิต มันเกิดขึ้นที่อารมณ์เป็นศูนย์ฉันต้องการยอมแพ้ - แต่ภรรยาของฉันจับมือฉันแล้วพูดว่า: "มาเลย" ฉันเดินและเห็นว่าฉันมีบางอย่างที่จะรักษาต่อไปและชีวิตไม่นานนักที่จะเสียเวลากับความโศกเศร้า

โรคนี้ส่งผลต่อความสัมพันธ์ของฉันกับผู้คน: ฉันไม่ได้ติดต่อกับผู้ที่ใช้พลังงานเพียงอย่างเดียวอีกต่อไป ด้วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง การสนับสนุนจากผู้ป่วยรายอื่นจึงมีความสำคัญ และบ่อยครั้งที่ผู้ที่เป็นโรคนี้มักจะพยายามสื่อสารกันเอง สิ่งนี้ช่วยตอบคำถามในชีวิตประจำวันและโชคดีที่คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค MS มองโลกในแง่ดี จริงอยู่ มีคนที่รู้สึกสงสารตัวเองอยู่เสมอและแสวงหาความสงสารจากคนอื่น แต่สำหรับพวกเขา ฉันพยายามสื่อสารให้น้อยที่สุด

มีสถานการณ์ที่ไม่สบายใจเมื่อคุณยายบางคนในรถเริ่มไม่พอใจที่ฉันนั่งยังเด็กและไม่ยอมแพ้ที่นั่ง หรือยกตัวอย่างเช่น ผู้กำกับในที่ทำงานถึงแม้จะรู้การวินิจฉัยก็ไม่เข้าใจว่าเดินช้ามากจริง ๆ และไม่ต้องถูกส่งไปทำกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการเดิน ฉันคิดว่านี่เป็นเพราะขาดความรู้พื้นฐานและขาดการสังเกต ป้าของผู้อำนวยการคนที่สองของฉันป่วยเป็นโรค MS มาหลายปีแล้ว และถึงกระนั้นเขาก็ไม่ได้ถือว่าโรคนี้เป็นเรื่องที่ร้ายแรงมาเป็นเวลานานแล้ว เมื่อคนเป็นมะเร็ง ประการแรก ทุกคนเข้าใจว่านี่เป็นสิ่งที่แย่มาก และประการที่สอง โดยปกติแล้วจะสังเกตเห็นได้ชัดเจนจากภายนอกมาก: คนที่ได้รับเคมีบำบัดซึ่งทนได้ไม่ดี ได้รับการผ่าตัดที่ยากลำบาก ด้วยเส้นโลหิตตีบหลายเส้นไม่มีอาการภายนอกดังกล่าวหรือไม่ชัดเจนเสมอไปมีผู้ชายคนหนึ่งที่มีไม้เท้าและใครจะรู้ว่าทำไม ความรู้ไม่เพียงพอไม่มีความเห็นอกเห็นใจเพียงพอผู้คนไม่เข้าใจว่าทำไมในตอนกลางวันฉันจึงหมดกำลังกายไปหมดแล้วอย่าทำการวินิจฉัยอย่างจริงจัง