Фонд анжелы вавиловой история. Первой пациенткой казанского хосписа стала анжела

В Казани на деньги благотворителей в здании детского санатория на улице Ак. Королева оборудовали стационар детского хосписа с двумя палатами, шикарной сенсорной комнатой, пищеблоком и санитарной зоной. Официальное открытие сегодня, однако еще 8 февраля в хоспис из Арского района доставили первую пациентку вместе с мамой.

Девять лет назад 6 февраля в Казани от лейкоза умерла Анжела Вавилова. Ее родители Марина и Владимир основали благотворительный фонд имени дочери и решили добиваться открытия в Татарстане детского хосписа. В прошлом году идея при поддержке властей республики начала воплощаться. Сначала заработала выездная бригада врачей, теперь открываются две палаты в стационаре. Его первым пациентом должен был стать казанский мальчик, однако в последний момент мама отказалась. Принимая семью из Арска, председатель попечительского совета хосписа Владимир Вавилов общался лишь с мамой девочки - Татьяной, а когда узнал, что и ее дочку зовут Анжелой, был потрясен - таких совпадений не бывает.

Моя девочка уходила в реанимации, куда нас не пустили, - вспоминает Вавилов. - Если бы тогда был хоспис, я бы не пошел в больницу. Лучше бы она ушла у меня на руках... Я знаю, что она думала: "Где мои папа и мама?.." Только с июля прошлого года в Татарстане ушло четверо детей, которых обслуживала выездная бригада хосписа, так что эти две палаты - на весь золота!

Анжела из Арска родилась на год раньше дочки Вавиловых. В свои 14 лет девочка весит лишь 30 килограммов, руки и ноги тоненькие, грудная клетка деформирована. По словам врачей, у Анжелы - целый ряд болезней, включая детский церебральный паралич, и она испытывает постоянные боли.

В палате, куда заселили Анжелу с мамой, нет ничего больнично-белого и скучного, даже ковер на полу с нарисованным маршрутом так и манит начать игру. А еще тут есть диван-кровать, телевизор, видеоплеер, музыкальный центр, детский шкафчик и игрушки. На диване примостились плюшевые мишки, на стене - крокодильчик, разинувший пасть так, будто пытается проглотить зеркало. В интерьер органично вписались многофункциональная кровать для ребенка, переносной аппарат для кварцевания, дозатор для введения обезболивающего и медицинский аспиратор, помогающий ребенку свободно дышать.

На стене - кнопка вызова. Нажмешь, и в комнате дежурной медсестры заиграет музыка, а на дисплее загорится номер палаты. В стационаре первого в Татарстане хосписа таких палат пока только две. Но главный "двигатель" проекта Вавилов вместе с руководством минздрава уже думают о следующих этапах. По плану в этом году на территории санатория должно начаться возведение корпуса на 8 хосписных палат, с административным блоком и зимним садом. А когда его построят, то на месте старого здания санатория приступят к строительству корпуса еще на 12 палат с пищеблоком. На все это нужно 300 миллионов, собрано чуть больше четырех. Информация для желающих помочь - на сайте фонда (www.angela-vavilova.ru).

Жителям хосписа распорядок дня соблюдать не обязательно - здесь не больница. Задача персонала - обеспечить лучший уход неизлечимо больному ребенку и максимально облегчить жизнь его родителей. К их услугам - санузел в палате, персональный холодильник и шкаф в коридоре. Питание бесплатное, но при желании Татьяна может приготовить любимое блюдо на мини-кухне. С особой гордостью женщине демонстрируют санитарную зону, где нет никаких ванн - помыть ребенка можно положив его на мягкую кровать-столик. А для мамы есть душевая кабина и стиральная машина.

Условия отличные, - говорит Татьяна. - Мы в Арске пока живем в квартире без удобств - в новую переехать не успели, так, чтобы помыть дочку, приходится ее возить два раза в неделю в баню - на такси... Поначалу мне с ней было очень трудно, а сейчас я без дочки свою жизнь представить не могу...

Татьяна с дочкой еще не познакомились с главной достопримечательностью хосписа - сенсорной комнатой. Большой зал с креслами, игрушками, световыми картинами, "солнечным домиком" из светодиодов и почти настоящей "тучей", из которой, как дождь, струятся вниз световые ленты. "Тут даже молнии сверкают", - сказал корреспонденту "ВК" Владимир Вавилов и нажал на кнопку на пульте. Но чуда не случилось - "Зевс" забыл поменять батарейки...

Вторую палату хосписа обещают заселить вскоре после открытия. На очереди еще 48 неизлечимо больных детей из разных уголков республики. "Будем поддерживать и бороться за жизнь до конца, пока есть надежда!" - обещает главный врач хосписа Галия Хисамова. И Владимир Вавилов тут же добавляет: "Пока есть поддержка - а вдруг стрельнет?! Ведь в московском хосписе были 2 - 3 случая - привозили умирать, а уходили своими ногами! Вера творит чудеса!".

Сегодня Президент России Владимир Путин наградил председателя правления фонда имени Анжелы Вавиловой Владимира Вавилова государственной премией 2017 года за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Уже почти 15 лет Вавилов возглавляет благотворительный фонд, он построил первый в Казани хоспис. ИА «Татар-информ» рассказывает о непростых буднях хосписа и о том, как облегчают последние дни тяжелобольных детей и взрослых.

«У нас умер пациент Муратдинов. В 5 часов 25 минут. Пациентка Егорова – состояние стабильно тяжелое, аппетит снижен», – сообщает дежурная медсестра.

Каждое утро в хосписе начинается с пятиминутки – организационного собрания, на котором дежурная медицинская сестра докладывает всем сотрудникам хосписа об изменениях в состоянии каждого пациента за последние сутки. Рядом почти с каждой фамилией она произносит: «Состояние стабильно тяжелое».

На собрании обсуждается вся жизнь хосписа: от организационных моментов до обезболивающих препаратов.

«Пятиминутка – да, по понедельникам общая – детская и взрослая. Я же должен держать руку на пульсе, знать, где-то, может быть, надо дать команду, чтобы лекарства закупили, знать о том, что чего-то не хватает, тех же пластырей. Дежурная медсестра, которая работает сутки через трое, прежде чем сдать пост, докладывает о состоянии каждого пациента, вплоть до количества жидкости: сколько выпито, сколько выделено», – объясняет председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.

В хосписе все работает как часы

После пятиминутки главный врач хосписа отправляется на обход пациентов.

«Взрослые уходят чаще, чем дети, потому что онкологии среди взрослых гораздо больше. Лежат у нас в основном с онкологией с четвертой клинической стадией, с хроническими прогрессирующими болезнями: болезнью Альцгеймера, последствиями инсульта, запущенными трофическими язвами. Но с онкологией, конечно, чаще», – рассказывает заместитель директора хосписа по организации хосписной помощи Рустем Камалетдинов.

Казанский хоспис рассчитан на 17 детей и 22 взрослых. Как стало известно на пятиминутке, одно место во взрослом отделении освободилось, поэтому выездной паллиативной бригаде предстоит сложный день – придется выбрать среди неизлечимых пациентов самого тяжелого и направить его в хоспис.

«Это наша беда. Не зря Владимир Владимирович проводит огромную кампанию по сбору средств на строительство второй очереди хосписа. На учете у нашей выездной паллиативной службы сейчас состоят около 40 пациентов (речь только о тех, кто остро нуждается в хосписной помощи – прим. Т-и). У каждого свои проблемы. Мы выясняем, кто из пациентов социально незащищен или одинок, которым некому помочь, или выбираем самых тяжелых из всех тяжелых. И по согласию человека кладем его в хоспис», – сообщает заведующая амбулаторной выездной службой Марина Городилова.

Выездная паллиативная бригада хосписа после утреннего собрания отправляется к пациентам на дом. Специалисты обрабатывают стомы – трубки, которые выведены из различных полостей организма, катетеры, делают перевязки гнойных ран и пролежней. Также медики делают внутривенные вливания различных растворов – к примеру, если пациент не пьет или не ест.

«У нас есть регистр пациентов, которых обзванивают три раза в месяц сотрудники бригады. Мы постоянно на связи с родственниками пациентов. Часто учим родственников больных ухаживать за ними правильно, оказывать первичную помощь. Если же возникает экстренная ситуация, родные сразу же звонят мне. Близкие пациентов иногда даже в большей поддержке нуждаются, чем больные. Связь со всеми родственниками поддерживается регулярно», – отмечает Марина Городилова.

Дом без боли

В хосписе для пациентов действует трехступенчатая система обезболивающих препаратов, которую рекомендовала использовать Всемирная организация здравоохранения. Первая ступень – это ненаркотические лекарства при слабой боли, вторая – слабые опиоиды для средней боли, а третья ступень – это уже наркотические препараты, в том числе и морфин.

«Мы создали этот дом без боли для того, чтобы люди доживали свою жизнь и переходили в иной мир с достоинством в окружении родных, близких и друзей. Без боли, в чистоте. У нас своя философия. Мы не торопим смерть, но мы и не продлеваем жизнь механически. Вот человек отказался есть, мы не настаиваем. За 15 лет я уже сам медиком стал, понимаю, что перед уходом бывает такое, что организм перестает принимать пищу», – объясняет Владимир Вавилов.

За дисциплиной среди сотрудников хосписа председатель правления следит пристально. Признается, что за шесть лет работы пришлось уволить двоих человек.

«Именно за то, что они повысили голос на детей. Сотрудники плакали, просились обратно, но я их уволил. Здесь иначе работать нельзя. Я даже предупредил персонал, что если кого-нибудь из них отблагодарят чем-то – у нас же принято в России такое, пусть не принимают. Если уж неудобно отказываться, пусть это даже торт, то отдаете его в пищеблок – деткам к чаю подадут. У нас с этим жестко», – подчеркивает Владимир Вавилов.

Жизнь на аппаратах

Адиль Миннулин стал пациентом казанского хосписа в июле этого года. В январе прошлого года малыша подключили к искусственному источнику кислорода. Ребенку друг за другом поставили два страшных диагноза: миопатию – хроническое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются мышцы, и порок легкого.

Адилю 2 года и 7 месяцев, однако он не может самостоятельно сидеть и держать голову. Из-за порока легкого 24 часа в сутки мальчик подключен к источнику кислорода.

«Одно легкое у нас, врачи говорят, вообще не работает. Оно забито мокротой. С июля нас из реанимации ДРКБ перевели в хоспис. В реанимации мы лежали с января этого года. Операцию по удалению легкого врачи делать боятся. Потому что у нас неврология, очень большой риск летального исхода. Такие операции делают после четырех лет, но это тем, у кого нет неврологического отклонения. Постоянно нужно делать санацию – удалять мокроту из легкого, каждые два часа примерно. Муж постоянно помогает, родители помогают и поддерживают нас. Если честно, прогнозов и надежд не дают, но мы уж надеемся», – рассказывает мама Адиля Гульсира Миннулина.

Помощи много не бывает

Сотрудникам хосписа помогают волонтеры. Одни помогают время от времени – на благотворительных акциях и во время праздников, другие, так называемый костяк, – с самого открытия хосписа и до сих пор. Добровольцы гуляют с пациентами, ухаживают за ними, кормят.

«К нам приходит одна девушка… Когда моя Анжела лежала в больнице, мама этой девушки работала в там. Девочке тогда было пять лет, она приходила с мамой на работу и играла с Анжелой. Сейчас девушке уже двадцать лет, моей Анжеле тоже было бы двадцать, так вот эта девушка приходит в хоспис волонтерить. Она детей кормит, со взрослыми играет… Хоспис сводит хороших людей. Здесь по-другому нельзя, здесь человек с каким-то червячком не сможет работать, тут только с любовью подходить нужно. Другого не дано…» – рассуждает Владимир Вавилов.

Здесь говорят о смерти

За все время работы хосписа из жизни ушел 701 пациент. В этом году сотрудники хосписа проводили 18 маленьких пациентов и 180 взрослых.

«Каждый пациент проходит через твое сердце, через душу. Трудно говорить с родителями о том, что ребенок уйдет, потому что отпустить очень тяжело. Был случай, когда из жизни ушел годовалый малыш. Мама держит его на руках, а он уже ушел из жизни. Я обнял маму и сидел минут сорок с ней, говорил, говорил… Потом она его отпустила. Мы говорим здесь о смерти, а в больницах скрывают это, вернее, говорят об этом, но как на кухне о политике. Надо говорить об этом человеку, говорить о диагнозе. Это важно», – делится мнением председатель правления.

На одной из последних медицинских конференций в Казани врачи заявили, что смертей от онкологии уже больше, чем от сердечно-сосудистых заболеваний.

«Продолжительность жизни увеличивается, и вместе с этим растет количество онкозаболеваний. Происходит мутация онкологии», – объясняет Вавилов.

В Казани будет второй хоспис

«Почему встал вопрос о расширении? О расширении стационара. У нас в регистре на данный момент 1100 человек, которым необходима наша помощь. Мы же первыми в России создали регистр пациентов, нуждающихся в хосписной помощи. И очередь очень большая. Сбор средств идет, эскизный проект будут делать после Нового года. А после попросим участок земельный», – подчеркивает председатель правления фонда имени Анжелы Вавиловой.

Трехэтажное здание, которое находится в 13 километрах от действующего хосписа и о котором шла речь ранее, как выяснилось, не подходит для хосписа по безопасности и планировке. Про новое месторасположение известно лишь, что новый хоспис будет находиться в черте города. Общая стоимость строительства оценивается в 250 миллионов рублей.

«Вы только представьте, что в России построен всего 21 хоспис. В Баварии, которая по площади почти равна Татарстану, – 144 хосписа. 144! Представьте себе!» – отмечает Вавилов.

Любой желающий может приобрести браслеты «Строим хоспис вместе». Деньги в фонд строительства второго хосписа можно также перечислить, отправив СМС на номер 7715 с текстом «Анжела» и указанной через пробел суммой пожертвования.

К слову, на сайте хосписа ведется отчетность о всех переведенных фонду платежах, и расходах. С документами может ознакомиться любой желающий.

Обсудить ()